Qualquer pessoa diante de uma doença crônica ou que ameace a vida deveria ter tanta sorte quanto Catherine, garçonete de 27 anos de Nova York.
A Dra. Diane E. Meier, especialista em tratamento paliativo do Centro Médico Mount Sinai, contou a história da jovem paciente em artigo publicado em 2011 no Journal of Clinical Oncology. Identificada apenas pelo primeiro nome para preservar sua privacidade, Catherine foi diagnosticada com leucemia e sofria dores ósseas intratáveis, não aliviadas com paracetamol com codeína.
Mesmo assim, ela não estava disposta a tomar opiáceos porque um familiar tinha problemas com abuso de drogas. Meier e equipe foram convocadas para ajudar, e sua orientação aquietou os temores da jovem em relação ao vício e a auxiliou a compreender que o alívio da dor era uma parte importante do tratamento. Catherine se recuperou, vindo a cursar pós-graduação e a se casar.
Conforme relata Meier, sua história nos diz algo sobre a importância dos cuidados paliativos. Os médicos se concentraram em curar o câncer, mas era seu sofrimento que representava fardos significados, mas remediáveis à paciente.
Médicos especializados em cuidados paliativos como Meier se concentram no alívio desse sofrimento, e não apenas para os moribundos. Todos os pacientes merecem tal tipo de tratamento quer sejam terminais, passíveis de recuperação total ou encarando anos com sintomas debilitantes de uma doença crônica ou progressiva.
- A grande maioria dos pacientes que necessita de cuidados paliativos não está morrendo. Eles estão debilitados por coisas como dor artrítica que afeta a qualidade de suas vidas e a capacidade de agir, podendo vir a impactar sua sobrevivência - afirmou durante entrevista Meier, diretora do Centro para o Progresso dos Cuidados Paliativos.
Caso eu tivesse recebido cuidados paliativos após a troca dupla dos meus joelhos, eu poderia ter evitado a dor séria que me deixou deprimida e incapaz de retomar a vida normal muito mais semanas do que deveria. Se minha tia idosa tivesse acesso a cuidados paliativos quando foi internada na UTI, talvez não tivesse tido delírios e sofrido uma progressão abrupta da demência da qual nunca se recuperou.
Entre os benefícios dos cuidados paliativos estão menos passagens por prontos-socorros ou hospitais, custos médicos menores, capacidade melhor de atuar e desfrutar a vida e, como demonstram vários estudos, sobrevivência prolongada para os pacientes terminais. Tais virtudes superam de longe os custos para tornar esse serviço disponível universalmente em hospitais, casas de repouso, clínicas, instalações com assistência social e nas casas dos pacientes.
Entretanto, existem dois grandes obstáculos, um dos quais pacientes e familiares podem ajudar a eliminar. O primeiro é o equívoco disseminado do tratamento paliativo pelo público e pela profissão médica - erroneamente, ambos o equiparam a assistência a pacientes terminais.
"O atendimento a pacientes terminais é um tipo de cuidado paliativo para pessoas que estão morrendo, mas o cuidado paliativo não tem a ver com morrer, mas sim com viver o melhor possível pelo máximo de tempo que der", assegurou Meier
Encomendado pelo centro, uma pesquisa de 2011 com 800 adultos descobriu que 70 por cento "desconheciam" os cuidados paliativos. Porém, assim que informados, uma porcentagem similar acreditava que era "muito importante para os pacientes com doenças sérias terem acesso ao cuidado paliativo em todos os hospitais", e que tal cuidado era apropriado em qualquer idade e em qualquer estágio de uma doença séria.
O segundo obstáculo para tornar o cuidado paliativo mais disponível é a falta de médicos com essa formação, declarada especialidade médica em 2007, mas mesmo hoje em dia poucos estudantes de medicina e residentes recebem instruções neste campo apesar de sua importância para a qualidade e o custo do atendimento à saúde.
Além disso, outros especialistas raramente pedem este tipo de serviço para pacientes que dele necessitam, asseguram os pesquisadores. Muitos acreditam que os cuidados paliativos somente são apropriados quando nada mais pode ser feito para tratar uma doença ou prolongar a vida do paciente. Porém, ao contrário da assistência a pacientes terminais, o cuidado paliativo pode e deve ser oferecido enquanto os pacientes continuam a tratar suas doenças.
- Muitos médicos que trabalham hoje em dia estudaram há mais de 20 anos, quando não existiam cuidados paliativos - observou Meier.
Pela lei de assistência médica a preço acessível, os hospitais dos Estados Unidos agora podem sofrer penalidades pesadas quando pacientes da saúde pública são internados repetidas vezes por causa de doenças crônicas ou recorrentes. Espera-se que isso estimule o uso dos cuidados paliativos, os quais já demonstraram reduzir a dependência do paciente em relação ao pronto-socorro e à necessidade de hospitalização. O cuidado paliativo também está disponível em um número crescente de hospitais infantis.
Entre idosos, 90 % das passagens em prontos-socorros são por sintomas penosos, tais como dor, dificuldade para respirar e fadiga que podem acompanhar doenças crônicas, afirmou Meier.
- Esses sintomas podem e deveriam ser evitados ou administrados por especialistas em cuidados paliativos na própria casa do paciente. O paciente procura ajuda do hospital porque não tem alternativa - pontua.
O cuidado paliativo não se limita ao tratamento médico direto. Ele inclui ajuda em acessar serviços da comunidade, obter tratamento de saúde a preço acessível e assistência em casa, garantindo um ambiente seguro na casa, e determinando o que é mais importante para a qualidade de vida do paciente e como essas metas podem ser alcançadas.
Uma equipe de tratamento paliativo típica conta com médicos, enfermeiros e assistente social para ajudar pacientes e familiares a entender as necessidades complexas tanto em um ambiente médico quanto em casa. Sempre que possível, a meta é ajudar o paciente a morar na própria residência pelo máximo de tempo possível e desfrutar uma qualidade de vida razoável.
Meier pede para pacientes e famílias verificarem se existe uma equipe de cuidados paliativos no hospital normalmente utilizado. Caso contrário, vá a um hospital que conte com ela e explique o motivo ao primeiro hospital.
A maioria dos hospitais norte-americanos com mais de 50 leitos oferece cuidados paliativos, mas muitas vezes pacientes e familiares devem ser proativos para conseguir os serviços necessitados.
- Eles devem tomar a iniciativa de conseguir a ajuda necessária e dizer que precisam passar por um especialista em cuidados paliativos - explicou Meier.
