Três anos atrás, apareceram manchas claras nos braços da sogra de Siddamma, de 32 anos. Como não se dava bem com a sogra, ela não se meteu no assunto. Cerca de um ano depois, notou que o marido tinha marcas semelhantes nas costas – mas ele estava a trabalho, pastoreando cabras, e ela relutou em mencionar o problema. Sugeriu que ele visse um médico, e deixou assim.
Depois, em 2017, voltando um dia do trabalho, viu seu filho Lingappa, então com nove anos, chorando. Ele contou que não podia mais ir à escola porque os outros meninos zombavam das úlceras que ele tinha no rosto. Segundo Siddamma, foi a gota d'água: "Só tenho um filho."
Ela terminou viajando 80 km com o filho, de Mudumal, onde a família mora, até Mahabubnagar, uma cidade de 200 mil habitantes no estado de Telangana, no sul da Índia. Um dermatologista da cidade encaminhou Siddamma a uma clínica especializada, onde um médico diagnosticou que o menino tinha lepra. "Antes dali, eu não fazia ideia", conta Siddamma.
A lepra, ou hanseníase, resulta de uma infecção pela bactéria Mycobacterium leprae, prima próxima daquela que causa a tuberculose. A doença existe há séculos, mas, como não pode ser cultivada em laboratório, seus mistérios permanecem sem solução.
A hanseníase geralmente começa com o tipo de manchas descoloridas que apareceram nos membros da família de Siddamma, ou com pequenos nódulos sob a pele. Sem tratamento, as bactérias lentamente destroem nervos e músculos, finalmente levando às deformidades associadas à doença e à incapacitação permanente.
A doença quase desapareceu na maior parte do mundo, graças, em parte, a um tratamento multimedicamentoso de um ano, doado pela empresa farmacêutica Novartis. Em 2005, a Índia declarou que a hanseníase não era mais um problema no país. No entanto, o anúncio foi prematuro: segundo a Organização Mundial da Saúde, a Índia tem 60% dos casos mundiais, com mais de 100 mil novos diagnósticos por ano.
As autoridades sanitárias indianas admitem que a incidência da hanseníase foi baixa em 2005, não porque houvesse menos habitantes sendo infectados, mas porque o governo abandonou os esforços de localizá-los.
"Às vezes, os gerentes de programa reduzem os esforços de propósito, para que se confirmem menos casos e então se possa dizer que a incidência está em declínio", afirma Anil Kumar, que lidera o programa indiano de combate à hanseníase desde 2015.
Não existe um exame de sangue para essa doença, e os cientistas não sabem ao certo como é transmitida. O contato com pessoas infectadas é uma maneira, mas não é uma certeza: as filhas mais novas de Siddamma também estão infectadas, mas uma filha mais velha e a própria Siddamma não foram afetadas.
"A genética tem um papel nisso? Talvez", comenta o dr. Paul Fine, epidemiologista da Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres. "O estado imunológico prévio tem um papel? Talvez." Segundo ele, nutrição, acesso a cuidados de saúde e status socioeconômico, tudo isso pode influenciar. "Francamente, não sabemos."
"Muitos danos colaterais"
Sabendo ou não, a eliminação da hanseníase é há muito tempo um dos objetivos da Organização Mundial da Saúde. Em 1991, ela anunciou que até 2005 a hanseníase seria "eliminada como um problema de saúde pública", querendo dizer que haveria menos de um caso a cada 10 mil pessoas.
A probabilidade de isso ocorrer era pequena – o prazo já havia sido adiado uma vez –, mas "às vezes você intencionalmente coloca metas que são bastante aspiracionais", avalia o dr. Erwin Cooreman, líder de equipe do Programa Global de Hanseníase da OMS.
Mas as sutilezas dessa aspiração passaram batidas para a maioria do povo indiano.
"As pessoas simplesmente entenderam errado", explica Diana Lockwood, especialista em hanseníase da Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres. "Para elas, 'eliminação' significa não haver nenhum caso."
Uma pessoa infectada com a bactéria da hanseníase pode ficar 20 anos sem apresentar sintomas. Durante esse tempo, ela ainda pode infectar outras pessoas, que por sua vez podem ficar anos sem apresentar sintomas e mesmo assim infectar ainda outras. Reduzir o número de casos patentes de hanseníase é um começo para eliminar a doença, mas o problema certamente não acaba aí.
Ainda assim, autoridades sanitárias indianas levaram a sério o objetivo de eliminá-la, e em 2005 o número de casos sintomáticos caiu para menos de um caso a cada 10 mil pessoas. Daí, o país desmantelou a maioria de seus programas de combate à hanseníase e redirecionou recursos para prioridades mais urgentes, como aids e tuberculose. Assim, a consciência pública sobre a hanseníase caiu.
Entretanto, longe das atenções, a bactéria permaneceu ativa. O número de portadores incapacitados da doença permaneceu baixo durante quase uma década e então começou a aumentar. A doença estava sendo detectada tarde demais, gerando "muitos danos colaterais", segundo Cooreman.
A hanseníase causa deformidades características e impõe um forte estigma social.
Muitos portadores da doença às vezes se exilam para "colônias" de hanseníase – são 700 ou mais no país –, onde interagem apenas uns com os outros e mendigam por dinheiro.
A lei indiana proíbe seus portadores de trabalhar ou viajar em público. Um paciente da clínica de Mahabubnagar, um homem de boa instrução com quase 30 anos, ainda não informara ninguém de sua família, nem mesmo sua mãe, pois a possibilidade de que a notícia vazasse para os vizinhos o aterrorizava. Muitos portadores da doença às vezes se exilam para "colônias" de hanseníase – são 700 ou mais no país –, onde interagem apenas uns com os outros e mendigam por dinheiro.
Outro efeito do estigma é tornar a doença mais difícil de detectar e eliminar. "Em países como a Índia, a hanseníase ataca pessoas todas as classes sociais", observa Ashim Chowla, que dirige uma agência sem fins lucrativos chamada Lepra. "Mas, por discriminação e preconceito, não se fala dela. E, como não se fala dela, não se sabe quem tem hanseníase e quem não tem."
A luta contra mitos e desinformação
Organizações como a Lepra ajudam portadores da doença a brigar por benefícios do governo. Pressionada por essa organização, a Suprema Corte da Índia decidiu em setembro que o governo deve pôr fim a leis discriminatórias, realizar vigilância regularmente para detectar novos casos, fornecer tratamento a todos que precisarem e promover a conscientização sobre a hanseníase como uma doença curável. "Trabalhamos para tornar a hanseníase uma doença sem consequências, que é o que deveria ser", ressalta Chowla.
A organização administra 26 clínicas locais na Índia, incluindo aquela de Mahabubnagar onde Siddamma esteve com seu filho. Em um dia quente de fevereiro, a equipe examinou três novos casos e acompanhou 17 casos já confirmados: homens e mulheres, crianças e idosos, ricos e pobres.
As campanhas de conscientização são fundamentais para combater os mitos e a desinformação que cercam a hanseníase. Chowla se lembra de uma mulher de uma tribo em Chattisgarh, uma região afetada pela doença no norte da Índia. Os dedos dela estavam crispados, num efeito característico da hanseníase. Mas ela não via necessidade de consultar um médico. Segundo ela, a doença era uma maldição atávica: certa vez, num ataque de raiva, sua avó ferveu rãs porque coaxavam muito alto, e as rãs se vingaram nela, a neta.
Chowla teve hanseníase quando criança; ele achava que a mancha sem pêlos em seu braço esquerdo era mágica e desafiava seus amigos a enfiar objetos afiados em sua pele adormecida. Ele está curado há décadas, mas os médicos ainda se afastam dele quando são informados de seu diagnóstico.
"Eu me curei só porque minha mãe foi inteligente e me levou a um dermatologista, e o dermatologista sabia o bastante para me diagnosticar", ressalta.
Kumar, chefe do programa indiano de combate à hanseníase, tomou medidas para melhorar a conscientização sobre a doença e combater o estigma em torno dela. No Dia Mundial contra a Hanseníase (30 de janeiro), ele estimula os líderes das mais de 600 mil aldeias do país a falar sobre a doença.
Chowla relembra uma sessão de conscientização que a Lepra realizou num vilarejo remoto em setembro de 2017. Cerca de um quarto dos mil habitantes da aldeia compareceu e foi examinado, e nove casos foram confirmados. Quando Kumar ficou sabendo dos casos, ele imediatamente lançou uma campanha de conscientização no distrito inteiro. Em novembro de 2018, a incidência relatada de hanseníase naquele distrito havia mais do que dobrado, demonstrando que as autoridades sanitárias vinham tendo mais sucesso na localização de casos ocultos.
Segundo Kumar, o número de casos primeiro deve subir, conforme é revelado, antes de poder cair. O mais importante é que o número de deformidades visíveis caiu em 25%. "Isso significa que estamos impedindo a incapacitação", afirma. "Estamos detectando casos precocemente. E também significa que reduzimos a transmissão na comunidade."
Ele adotou as metas mais recentes da OMS para a hanseníase a serem alcançadas até 2020: reduzir o número de novos casos de pacientes com deformidades visíveis para menos de um a cada milhão, e reduzir a zero o número de crianças com incapacitações.
Com sorte, os filhos de Siddamma receberam tratamento em tempo para evitar incapacitações. No entanto, conseguiu-se isso à custa de um grande esforço. Na Índia, poucos médicos têm experiência com hanseníase e estão muito distantes uns dos outros.
Para chegarem à clínica de hanseníase, Siddamma e seus filhos acordaram cedo, foram de lambreta de casa até uma parada de ônibus a vários quilômetros de distância, e dali fizeram uma longa viagem de ônibus até a clínica. O custo das passagens não foi trivial. A língua falada na clínica é o telugo, que Siddamma fala pouco. Ela ficou tão exausta com a viagem que, a certa altura, inconscientemente desandou a falar kannada, sua língua nativa.
Ela está preocupada especialmente com a filha mais nova que, apesar de três meses de tratamento, ainda tem muitas manchas nos braços. Para garantir sua cura, Siddamma terá de fazer a longa viagem pelo menos mais uma vez.
Por Apoorva Mandavilli
