Imagine se, em determinado dia, sem precedentes, você começasse a perder os movimentos motores até deixar de conseguir caminhar. Essas são características vividas por pacientes diagnosticados com a Síndrome de Guillain-Barré, doença rara que atinge entre uma e duas pessoas a cada 100 mil habitantes anualmente, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Recentemente, o assunto ganhou mais atenção após ser retratado em horário nobre da televisão brasileira. A novela Segundo Sol, que acabou recentemente, mostrou os dramas da doença por meio da personagem vivida por Giovanna Lancellotti, uma blogueira esnobe que conheceu a redenção e voltou a se aproximar da família depois de acometida pela perda da coordenação motora, resultado mais dramático da enfermidade.
Ver a Síndrome de Guillain-Barré virar tema do folhetim global fez a família da caxiense Aldessa Fortuna, 29 anos, lembrar da situação vivenciada há pelo menos 20 anos. A jovem, diagnosticada com a doença quando tinha apenas oito anos, acabou não conseguindo acompanhar a novela por conta da rotina atribulada como fisioterapeuta, mas conta que muita gente que sabia de sua experiência com Guillain-Barré vinha comentar sobre a personagem de Segundo Sol.
A síndrome costuma se desenvolver após infecções bacterianas e virais. No caso de Aldessa, tudo aconteceu após uma forte crise de sinusite.
– Depois de quatro dias, comecei a sentir a perda de força nas pernas. Quando fui para o hospital, lembro que já não consegui descer do carro sozinha – relembra.
Caso entre os primeiros registros
Na época, o caso de Aldessa esteve entre os primeiros registros da doença no Rio Grande do Sul. Tanto que ela virou personagem de estudo publicado pelo doutor Asdrubal Falavigna na Revista Brasileira de Neurologia, em 1999. Ter chegado ao diagnóstico muito cedo possibilitou que a jovem recuperasse os movimentos, não sem antes viver momentos de incerteza.
– Eu aprendi a engatinhar de novo. Lembro que não podia ir para a escola porque não podia correr o risco de cair. Uma lembrança forte é a de ficar sentada no pátio de casa, vendo meus amigos em casa e aquele sentimento de não conseguir fazer uma coisa tão simples, aquela vontade de correr também – conta.
Aldessa não teve complicações pulmonares, o que pode agravar bastante o diagnóstico. Cerca de 40 dias depois de receber alta do hospital, ela voltou a caminhar. A experiência com a perda motora, no entanto, ficou marcada em sua trajetória para sempre, guiando até mesmo sua escolha profissional. A caxiense é fisioterapeuta e trabalha com as técnicas do Pilates. Ter vivido na pele os dramas de uma doença grave como a Síndrome de Guillain-Barré contribui para que ela enxergue sua profissão de forma ainda mais especial.
– A reabilitação nunca é um processo fácil. Não adianta chegar aqui e querer sair caminhando, tudo é um processo. Eu mesma demorei meses para isso. O maior aprendizado que tive, e que tento passar aos outros, é o de que nunca podemos ficar desmotivados – ensina.
A DOENÇA
:: Afeta os chamados nervos periféricos, que conectam o cérebro com a medula espinhal, responsáveis por enviar os comandos de movimento para o resto do corpo, e se desenvolve quando o sistema imunológico passa a produzir anticorpos contra a bainha de mielina, revestimento que garante o bom funcionamento dos nervos.
:: Quando essa estrutura é danificada, a capacidade de realizar movimentos básicos é comprometida. Rapidamente, a evolução da doença pode causar a total paralisia do corpo, incluindo a face e os músculos da respiração, como o diafragma.
:: O risco de morte não chega a 10% das vítimas da doença.
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