A vida com microcefalia: histórias de crianças que vivem com a doença e dúvidas sobre sua relação com o zika

Aos sete meses de gestação, Graziela e Lidiana receberam a notícia de que gestavam crianças com microcefalia. Do desconhecimento a respeito da condição neurológica na qual a cabeça e o cérebro da criança são significativamente menores do que o normal, elas foram buscar atendimentos para estimular as potencialidades dos filhos, aceitando cada um como é, com as sequelas (motoras e/ou cognitivas), e comemorando cada vitória.

- Quando a mãe gera uma criança, espera o desenvolvimento normal. Com a notícia da dificuldade de desenvolvimento, precisa aceitação do filho como ele é, precisa saber o que pode vir a desenvolver, como estimular e o que exigir deste filho. Apesar das dificuldades, ele tem potencialidades - explica a psicóloga Tanisse Dufau Panasuk, que atua no Centro de Reabilitação Porto Alegre (Cerepal).

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No momento em que a microcefalia passou a ser discutida amplamente no país, devido à associação com o zika vírus, o Diário Gaúcho conta a experiência dessas mães e seus filhos. Nos dois casos, porém, não há associação ao zika. Mas são relatos importantes, que vão além da aparência de "uma cabeça pequenininha" - como já se referiram aos filhos delas -, no sentido de desfazer preconceitos e promover a inclusão na sociedade.


<TITULO COLUNA2 1>"Cada progresso é uma vitória"

Depois de quase três anos tentando engravidar, a dona de casa Graziela Machado Pereira, 22 anos, do Bairro Sarandi, na Capital, teve uma gestação tranquila até o sétimo mês.

- Fiz cinco ecografias e não tinha aparecido o sexo. No dia em que descobri que era uma menina, soube que ela tinha microcefalia - conta Graziela, que vivia em Caxias do Sul na época.

Graziela nunca tinha ouvido falar sobre microcefalia. A família fez pesquisas na internet para saber mais sobre as condições de saúde da pequena Emily Vitória Braga, hoje com dois anos e dois meses.

- Eu não tinha medo, para mim, era uma criança normal. Eu pensava: se Deus me deu uma criança especial é porque eu tenho condições de criar - lembra a mãe.
A dona de casa afirma que ouviu da equipe médica que a atendia que poderia interromper a gestação.

- Diziam que ela poderia nascer sem rosto, sem nariz, que seria vegetativa. Nas ecografias, ela tapava todo o lado esquerdo, não dava para ver. Eu quis levar a gestação até o final, tanto quis a minha menina, tanto pedi, ela já tinha nome e tudo - diz Graziela.

Aos seis meses, Emily chegou ao Cerepal e está numa escolinha municipal de educação infantil. No centro de reabilitação, tem atendimentos com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e hidro. A mãe vê a escola como um complemento importante no desenvolvimento da menina.

- Ela começou a falar papai esta semana. Cada progresso é uma vitória. A Emily é esperta, atende a tudo, identifica tudo, só não fala e não caminha ainda. E é bem nervosa - explica a mãe.

Os profissionais que atendem a menina confirmam que ela já chama a mãe, emite sons para chamar a atenção, fica mais concentrada. No entanto, a parte motora é mais limitada. Emily está engatinhando atualmente.

Em relação à origem da microcefalia, Graziela diz que a investigação não foi conclusiva. O geneticista (pesquisador que se dedica ao estudo da genética, para compreender os genes, o mecanismo de transmissão das características hereditárias) informou que há apenas 5% de chances de ela e o esposo terem outro filho com microcefalia.