Estudo inédito coordenado pelo Instituto de Bioética Anis revela o desamparo enfrentado por mães e crianças vítimas da síndrome congênita da zika e chama a atenção para a necessidade de se reavaliar os casos até agora descartados. O trabalho teve como ponto de partida os registros da doença em Alagoas, Estado que de acordo com estatísticas oficiais apresentava um número bem menor de casos da síndrome que os vizinhos Pernambuco e Paraíba.
Durante um mês, pesquisadores percorreram 22 municípios, em uma expedição de 800 quilômetros, e encontraram 54 famílias de crianças com registros suspeitos, confirmados e descartados de má-formação causada pelo zika. Relatos e números reunidos são de abandono. Uma em cada quatro crianças não tinha assistência farmacêutica. Quase metade (45%) não tinha acesso a transporte da prefeitura para ir a consultas especializadas e boa parte, mesmo reunindo requisitos, não recebia o Benefício de Prestação Continuada, concedido para crianças com a síndrome que vivem em famílias cuja renda per capita não ultrapassa um quarto de salário mínimo.
Extensão
– Até que se prove o contrário, os dados encontrados em Alagoas mostram que a mesma coisa pode estar acontecendo na Paraíba, em Pernambuco, na Bahia, na região do Sertão – afirma a coordenadora do trabalho, a antropóloga Débora Diniz.
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Ela adverte que, se nada for feito, a situação de abandono pode piorar com a decretação do fim da situação de emergência para zika.
– A fábula do fim da epidemia não é realidade para essas mulheres e crianças. Para esse grupo, o zika ainda está presente. O mosquito não desapareceu do sertão – avalia.
A expedição liderada por Débora trouxe à tona uma face da epidemia que não se reflete nas estatísticas. Dos 54 casos analisados pelo grupo, cinco foram descartados por serem nitidamente falhas de registro. No grupo restante, de 49 crianças, 10 haviam sido descartados para síndrome congênita de zika por autoridades sanitárias. Na avaliação do grupo, de forma incorreta. "Todas reuniam características que apontavam síndrome."
Ao contrário do que ocorre em outras partes do país, para o caso ser considerado confirmado em Alagoas, é necessário que a criança faça um exame de tomografia. O Estado, no entanto, conta apenas com dois aparelhos. A exigência, para o grupo, é considerada desnecessária e, sobretudo, um empecilho para que casos possam ser identificados.
– Radiologista não foi o profissional escolhido pela política nacional para fazer essa avaliação. A criança cujo exame deu inconclusivo não é encaminhada para outras especialidades – observa Débora.
Talvez não seja à toa o fato de que o Estado tenha apresentado uma taxa de casos descartados duas vezes maior do que o da Bahia. Em Alagoas, são 11 crianças com diagnóstico descartado a cada 10 mil nascidos vivos. Na Bahia, são 22.
– Não tenho a menor dúvida de que o Estado brasileiro deve retornar a todos os casos descartados da epidemia. O que sabemos da epidemia agora não é o que sabíamos no início – diz a antropóloga.
Ela pondera ainda que ao longo da epidemia os critérios para classificação dos casos mudou.
– Com isso, não temos dados para fazer uma comparação da epidemia ao longo do tempo – afirma Débora.
Vidas por trás de números
Aos 26 anos, Juliana da Silva Lima não esconde a falta de esperança. Moradora de Maceió, três vezes por semana ela faz uma jornada de três horas de ônibus para levar a filha Maria Beatriz, com síndrome congênita por zika, para fazer estimulação precoce.
– São três horas para ir, três para voltar. Como não tenho com quem deixar, levo minha filha Yasmim, de três anos junto. Tenho pena, porque se ando cinco quarteirões, Yasmim também tem de andar. Não tenho como dar colo – conta.
O filho mais velho, Antonio Felipe, de nove anos, há quase um ano teve de ir morar com a avó, no interior alagoano.
– Não tinha como cuidar dele. A rotina mudou muito. Minha vida é cuidar de Maria Beatriz – diz Juliana.
A rotina fez com que a renda da família, já minguada, caísse ainda mais.
– Fazia artesanato para vender na feira. Hoje, mal consigo cuidar da comida. Nossa renda caiu. Sem falar no fato de que não encontro remédios no posto de graça para Maria Beatriz – acrescenta.
Com isso, a família conta apenas com salário de motorista do marido. A família entrou com pedido de BPC, mas não conseguiu.
A menina faz uso contínuo de dois medicamentos. Um para conter as convulsões, outro para deixá-la mais calma.
– Não consigo deixar de comprar na farmácia o da convulsão. O outro reduzo, de acordo com o que dá. Se tivesse os medicamentos gratuitos, o transporte, talvez conseguisse dar um jeito. Mas sem nada, precisamos do benefício – conta a mãe de Maria Beatriz.
A família prepara-se agora para entrar na Justiça, para garantir o direito do BPC.
O secretário executivo do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário, Alberto Beltrame, afirma que os benefícios estão sendo concedidos de acordo com os pedidos.
Dos 86 casos de microcefalia no Estado confirmados, foram autorizados 64 benefícios – disse.
