"Sempre que me perguntam qual foi o dia mais feliz da minha vida fico meio que com vergonha de dizer, mas confesso aqui que foi quando, após eu ficar sem movimento nenhum nos braços e pernas por conta de um surto, consegui pegar uma colher e comer sozinha".
O relato de Bruna Rocha, de 28 anos, no blog Esclerose Múltipla e Eu, retrata apenas um dos desafios de quem tem a doença, cujo dia mundial de conscientização será comemorado na próxima quarta-feira. A paralisia de membros é um dos sintomas da esclerose múltipla que atualmente tem pelo menos 780 pacientes em Santa Catarina. Esse é o número de pessoas que dependem de medicamentos na Secretaria de Saúde do Estado segundo a Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem). Na Capital são pelo menos 80 pacientes, seguida por Joinville (60) e Blumenau (50).
- Ainda há muita falta de informação, então esse número deve ser bem maior. Essa falta de informação também resulta em preconceito, as pessoas relacionam a doença à velhice e cadeira de rodas - afirma Silvia Weiss Raupp, presidente da Aflorem, que acrescenta que ainda são poucos especialistas da doença no Estado.
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adolescentes que não andam
Portadores de doenças raras enfrentam dificuldades no diagnóstico
Embora os sintomas sejam visíveis, eles tendem a se agravar em surtos, que melhoram significativamente em dias ou semanas. Suelen Alves, de 31 anos, trabalha em uma instituição financeira em Florianópolis e convive com eles há 15 anos. Ao ficar temporariamente cega no olho esquerdo, em seu primeiro surto, demorou cerca de um ano para chegar ao diagnóstico.
- Depois desses anos todos é que consigo aceitar bem a doença. Embora não tenha cura, sou uma pessoa normal, mas tenho que aceitar que tenho algumas limitações - diz Suelen.
No lugar de musculação, por exemplo, ela deve fazer fisioterapia, em conjunto com acompanhamento psicológico. Manter a medicação diária também é fundamental para contornar as sequelas e surtos, que no caso de Suelen representam perda de equilíbrio e da força nas pernas.
- Tenho consciência que o meu futuro depende do que faço agora - diz Suelen, ao lado do marido, Leonardo, e o filho Heitor, de dois anos.
O neurologista Luciano Nogueira cuida de pacientes com EM há quase 15 anos e é otimista em relação aos avanços no tratamento. Os medicamentos por via oral, no lugar das injeções, por exemplo, já representam alguns deles.
- Alguns destes medicamentos já começam a ser disponíveis pelo SUS. No futuro, acreditamos que os pacientes acumularão menos sequelas e incapacidade, além de apresentarem menos atrofia cerebral. A esperança também é de que novos marcadores imunológicos permitam um diagnóstico mais preciso e precoce.
Saiba mais
O que é a esclerose múltipla?
A EM é uma doença neurológica, crônica e autoimune, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.
Quais são os sintomas?
Pode gerar perda de visão ou visão dupla; problemas na bexiga, como incontinência urinária; fadiga; tonturas; perda de força muscular; paralisia de um ou mais membros; dificuldade para caminhar; desequilíbrio entre outros. O paciente pode apresentar um ou mais desses sintomas. A maioria dos pacientes apresenta surtos onde estes sintomas aparecem, agravam e, após algum tempo, costumam melhorar um pouco ou quase completamente.
Como é feito o diagnóstico?
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. O ideal é o paciente ser encaminhado a um neurologista.
Quais sãos os grupos com maior incidência?
70% dos diagnósticos são realizados em pessoas entre 20 e 40 anos. A proporção é de 2,6 mulheres para cada homem nas Américas.
Quais são as causas?
As causas ainda são desconhecidas.
Como é o tratamento?
Existem muitos tratamentos medicamentosos que diminuem os sintomas e oferecem qualidade de vida ao paciente. O recomendável é uma abordagem multidisciplinar com apoio psicológico, orientação nutricional, habilitação fisioterapêutica, atividades de socialização e integração.
Há cura?
Embora não tenha cura, os avanços na medicina permitiram um diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficaz. Em 1948, a expectativa de vida após o diagnóstico era de 17 anos. Hoje, os pacientes vivem apenas 13% menos do que qualquer outra pessoa.
Fonte: Neurologista Luciano Nogueira e Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem)
