Receber o diagnóstico da doença de Alzheimer é um baque para a família. Desde os primeiros sintomas, passando pelo momento da suspeita e da confirmação do que o paciente tem e também ao longo das diferentes fases da evolução, considera-se que os familiares adoecem junto. São tão amplas e marcantes as dimensões do problema que afetam a todos.
— Todos ficam preocupados com o que o paciente está passando, com o que vai acontecer, o que tem para fazer, quem vai fazer, como lidar com aquilo. Há o estresse do cuidador. O cuidador não pode ser único e tem que cuidar de si. Se for único, trabalha 24 horas por dia, sete dias por semana. É enlouquecedor. Tem que dividir. Se o ambiente não estiver bom, o paciente não estará bem. Por isso, a família também tem que se cuidar — observa a neurologista e psiquiatra Silvia Stahl Merlin, vice-diretora do Departamento de Psicogeriatria da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) e médica assistente do Hospital das Clínicas de São Paulo.
De acordo com a assistente social Naira Dutra Lemos, presidente do Departamento de Gerontologia da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), é fundamental, no momento do diagnóstico, esclarecer o máximo possível de dúvidas. O ideal é ter um profissional de saúde de referência para consultar e receber orientação.
— São muitos anos de doença. O Alzheimer é uma demência mais longa. A família segue o caminho carregando dúvidas, especialmente quanto ao prognóstico. É importante que se saiba como, mais ou menos, vai transcorrer esse período. Não dá para fazer um manual, mas tem que ter ideia de como vai ser — comenta Naira, também professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Há diferentes fases no enfrentamento do Alzheimer, segundo Naira. Alternam-se o esforço para entender e tolerar a nova realidade, a fadiga, o isolamento do cuidador — que não pode deixar o paciente sozinho —, a coexistência das sensações de angústia e alívio com a fase final de vida.
— Durante todo esse período, as famílias vão tendo reações das mais diversas. Tem família que aceita, família que não aceita, muitas entram em processo de desestruturação, tem quem começa a carregar sentimentos de culpa e ansiedade, dias em que se está bem e outros em que não se está — descreve a representante da SBGG. — É preciso ir ajustando. Cada família vai encontrar o seu jeito e a sua forma de enfrentar — complementa.
A assistente social salienta que se deve sempre lembrar que cada caso é único. Não se pode padronizar nem fazer comparações.
— Não é porque meu vizinho come comida pastosa que minha mãe vai precisar também. Cada caso terá uma característica diferenciada — pontua Naira.
O acompanhamento da doença exige profissionais de diferentes áreas ao longo dos anos, destaca o psiquiatra geriatra Gabriel Behr, do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS):
— No início, pode ser que o paciente precise de tratamento psiquiátrico para depressão ou ansiedade. Periodicamente, repetirá os testes cognitivos e será reavaliado pelo médico. À medida em que a doença avança, vão aparecendo problemas clínicos como perda de peso, dificuldade para caminhar, incontinência fecal e urinária. É preciso avaliar se o paciente não está se colocando em risco, necessitando de mais acompanhamento. Os desafios vão aparecendo.
Para os cuidadores
- Há decisões difíceis a serem tomadas a partir do diagnóstico: quem vai cuidar do paciente? Como ficam as finanças? O ideal é compartilhar os temas mais delicados em discussões com a família.
- O familiar que também é cuidador precisa ter pelo menos uma folga por semana para descansar e se dedicar a seus interesses. A família deve se organizar para dividir tarefas ou contratar um cuidador profissional, não sobrecarregando uma única pessoa com todas as demandas.
- Busque orientação especializada antes de fazer adaptações na casa. As mudanças devem ocorrer conforme a necessidade do paciente.
