Carolina, 38 anos. Vera, 52 anos. Rubens, 51 anos. Sabem o que eles têm em comum? São exemplos de pacientes que estão vivos até hoje graças a medicamentos desenvolvidos com o apoio do Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa.
A Hipertensão Arterial Pulmonar é uma doença rara, que atinge um em cada um milhão de habitantes. A cardiologista Gisela Meyer é chefe do Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa.
“A hipertensão arterial pulmonar é uma doença rara, que atinge principalmente jovens, crianças entre 7 e 10 anos, e que tem alta mortalidade. Se a gente faz o diagnóstico da doença e a gente não consegue tratar os nossos pacientes num período de dois anos a gente tem metade desse grupo morta”, explica a médica.
Cardiologista Gisela Meyer
Os medicamentos produzidos pelos laboratórios e testados pelos centros hospitalares no mundo inteiro visam gerar menos efeitos colaterais e ter mais efetividade no tratamento das doenças. Atualmente, o Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa realiza cinco pesquisas clínicas com a participação de 70 voluntários. Pelo menos quatro medicamentos testados pelo Centro já estão no mercado ajudando a salvar vidas.
Carolina, de 38 anos, desenvolveu e descobriu a doença há 12 anos, após uma gravidez.
“Mas logo depois da gestação eu comecei a ter desmaios, sentir muito cansaço. Até no começou eu achei que era cansaço de ser mãe, de amamentar, essas coisas, anemia. Aí a primeira vez que passei mal, desmaiei, fui para o Pronto Socorro eu fui diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar”, lembra Carolina.
Carolina descobriu a doença quando tinha 12 anos
A pneumologista Fernanda Spilimbergo integra o Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa.
“Então quando se pensa em Hipertensão Pulmonar o exame de rastreamento é o Ecocardiograma. Porém o diagnóstico dessa doença deve ser feito por um cateterismo cardíaco direito, que é um exame um pouco mais evasivo”, destaca.
Pneumologista Fernanda Spilimbergo
Vera, de 52 anos, trata a hipertensão arterial pulmonar há seis anos. A doença foi desencadeada quando teve um problema com a guarda da filha. “Foi desencadeado quando eu fui parar no hospital com uma dor muito forte no peito e um inchaço nas minhas pernas”, recorda.
Vera, de 52 anos, trata a hipertensão arterial pulmonar há seis anos
Rubens, de 51 anos, começou a ter os sintomas da doença cinco anos antes de ser diagnosticado em 2011. Passou por vários médicos especialistas e nenhum identificou.
“Fui diagnosticado por várias causas, inclusive até uma médica disse que meu problema era psicológico”.
Rubens, de 51 anos, trata a doença desde 2011
Rubens acredita que não estaria vivo sem a medicação desenvolvida com apoio da Santa Casa.
“Se eu não tivesse tomado essa medicação acredito que hoje eu não estaria mais aqui. Quatro anos atrás, hipertensão é uma doença progressiva. Com essa medicação, os sintomas se estabilizaram e não progrediram”, comemora.
Vera relata o que melhorou na sua vida desde que começou a fazer parte da pesquisa e utilizar os medicamentos.
“Antes eu dormia praticamente deitada, me faltava muito o ar. Hoje eu já tenho essa facilidade de dormir. Eu não conseguia muito subir escadas, descer. Hoje eu já consigo. Eu caminho já mais longe, não sinto tanto cansaço”, comemora.
Carolina não encontrou tratamento para a doença em São Paulo e decidiu procurar ajuda na internet. Já estava, inclusive, na fila para transplante de pulmão.
“Daí descobri pela internet e achei a doutora Gisela, que faz o tratamento aqui e ela já tinha medicamentos. Então eu vim pra cá”, destaca.
O medicamento usado por Carolina custa cerca de R$ 80 mil por mês. Como ela participa da pesquisa, receberá gratuitamente pelo resto da vida ou enquanto ele estiver fazendo efeito. Enquanto falava com a reportagem, a bomba de infusão injetava a droga através de um cateter. Esse procedimento ocorre nas 24 horas do dia. Ela carrega o aparelho numa bolsa térmica para onde vai.
“Eu fiquei um ano buscando tratamento em São Paulo. Durante este tempo eu fiquei basicamente acamada. Eu não fazia nada. Eu chegava a desmaiar deitada”, lembra.
Bomba de Infusão usada no tratamento de Hipertensão Arterial Pulmonar
O equipamento injeta o medicamento ao longo do dia
Ela conta que de lá para cá, muita coisa mudou. E para melhor.
“Levo meu filho para a escola, faço comida. Estou fazendo até reabilitação, faço exercício físico”, comemora a paciente.
Gisela Meyer destaca que as pesquisas trouxeram uma nova esperança de vida para estes pacientes.
“Hoje nós temos muitos pacientes, a grande maioria, com mais de 15 anos de acompanhamento, que estão levando as suas vidas normalmente desde que usem as medicações que nós conseguimos desenvolver através de pesquisas clínicas”.
A pneumologista Fernanda Spilimbergo traz exemplos práticos do que o tratamento melhora na vida dos pacientes.
“Mães que não podiam pegar seus filhos no colo, crianças que não andavam de bicicleta. Então, com o advento da terapia, essas pessoas conseguiram fazer essas coisas mínimas da rotina que, num paciente saudável, a gente acaba nem valorizando”.
A Santa Casa é referência mundial no tratamento de hipertensão arterial pulmonar. É a instituição com o maior número de pacientes participando de estudos clínicos sobre a doença no mundo.
Na próxima reportagem, as pesquisas que salvam vidas de pacientes com câncer.
