Sem Antônia, nascida há 10 meses, Ana Luiza Cunha da Costa, cinco anos, não teria chance de sobreviver. Sem Ana Luiza, Antônia não teria chance de existir. A irmã mais velha sofre de uma doença rara e depende de um transplante de medula óssea para se salvar. Depois de quase dois anos de buscas, não foi localizado nenhum doador compatível.
Os pais, a professora Gerciani Cunha da Costa, 39 anos, e o militar da Aeronáutica Alex Gularte da Costa, 45 anos, decidiram dar um passo invulgar e controverso para consegui-lo. Procuraram uma clínica de reprodução assistida, produziram 13 embriões, submeteram-nos a testes e descobriram que dois deles tinham 100% de compatibilidade com Ana Luiza. Ambos foram implantados em Gerciani. Um deles vingou. É Antônia, o bebê planejado e programado geneticamente para salvar a irmã.
Este é o primeiro caso do Rio Grande do Sul e o segundo no Brasil, gerando objeções éticas no meio médico. A esperança é de que o transplante entre irmãs, capaz de salvar a vida de Ana, ocorra em no máximo três meses. Faltam apenas alguns exames e o aval dos médicos. Apesar do nervosismo de Gerciani e Alex, Ana Luiza não demonstra preocupação:
- Só o pai e a mãe estão ansiosos.
Os pais se preocupam porque a garota tem a imunidade extremamente baixa. Faz dois anos e oito meses que está proibida de deixar os 200m² da casa de dois andares da família, em Gravataí. Uma queda brusca, um alimento mal cozido ou um resfriado podem matá-la.
Por isso, a mãe fica com o coração aos pulos ao vê-la saracotear de pés descalços atrás de diversão: ela pula do sofá, corre até o quarto, senta no chão para brincar com a irmã. Sem parar.
Cumplicidade entre irmãs
O carinho entre as duas irmãs sobressai. Ana Luiza não aguenta muito tempo sem abraçar e beijar Antônia. Repete que as bochechas da irmã são "uiii", juntando as mãos perto dos olhos apertados, como se estivesse a espremê-las.
- Desde que engravidei, ela sempre teve a expectativa de ter uma irmãzinha para brincar. Mas ela também fala: "A Antônia é o meu presente. Ela vai me salvar" - conta a mãe.
Amadurecida pela rotina de exames e internações, Ana Luiza sabe do tratamento em detalhes e fala sobre si com maturidade.
- A mãe teve a Antônia para me ajudar, porque eu tenho aplasia de medula. Como eu não consegui um doador, a mãe fez uma fertilização para ver se a Antônia vinha, para me ajudar.
Dias atrás, quando a pequena agarrou com força os cabelos da irmã, Ana Luiza disparou, ríspida:
- Aii. Não puxa os meus cabelos.
Logo após, pesou a consciência:
- Ai, maninha, cresce rápido para me ajudar!
Para a mãe, Antônia dá indícios de que já entende sua missão:
- Não dá para dizer que ela é prematura. A saúde dela é perfeita, e ela tem loucura pela irmã.
A festa interrompida
O drama de Ana Luiza começou no dia em que ela completou três anos, em 26 de setembro de 2012, e estragou sua festa de aniversário. Como havia tirado o dia de folga para organizar uma comemoração na escola da menina, Gerciani aproveitou para programar uma revisão de rotina na pediatra, pela manhã. A médica notou que Ana tinha hematomas na canela e uma petéquia perto do olho.
- Pode ser algum problema de plaquetas. Vou encaminhar um hemograma. Vocês vão ao laboratório agora. Vou pedir o resultado para hoje - anunciou.
o aniversário em que Ana Luiza completou três anos foi quando a família soube da doença
Foto: Arquivo pessoal
À tarde, durante a festa de aniversário de Ana, o telefone de Gerciani tocou. Era a pediatra. Preocupada, comunicou que a contagem de plaquetas tinha ficado em nove mil - o normal é de 150 mil a 450 mil. A principal suspeita era leucemia.
- Pega a Ana na escola, traz uma muda de roupas e passa no consultório para a documentação. A internação já está encaminhada - disse a médica.
Ana deixou a escola sem sequer abrir os presentes. Abandonou sua festa de aniversário no meio para um período de internação que se estenderia por 89 dias. A razão da urgência era que, sem as plaquetas, qualquer queda significa risco de hemorragia interna e morte. Depois de três dias no Hospital São Lucas, em Porto Alegre, a leucemia foi descartada. Passado um mês, Ana foi transferida ao Hospital de Clínicas, ainda sem diagnóstico. Só no 44º dia, depois de quatro biópsias, chegou-se a um veredicto: aplasia medular. A salvação da menina dependia de um transplante de medula óssea. O doador teria de ser 100% compatível.
Na aplasia, a medula do paciente não produz células do sangue, como plaquetas e leucócitos. A falta de leucócitos significa que o organismo fica sem defesas contra os mais variados tipos de agressões. Qualquer infecção pode ser fatal. Em meio a transfusões de plaquetas e um tratamento que tentou, sem sucesso, estimular sua medula a acordar, Ana passou 89 dias hospitalizada.
A decisão
A melhor possibilidade de encontrar um doador compatível de medula estava no irmão de Luiza, Alex Jr, 21 anos. Entre irmãos, a chance de compatibilidade é de 25%. Mas Alex e Ana não eram compatíveis. Na população em geral, a probabilidade de encontrar a medula salvadora é de uma em 100 mil. Gerciani e Alex vasculharam os bancos de medula, mas não acharam ninguém compatível.
Ana passou a ser internada com regularidade. Durante um desses momentos, em fevereiro de 2012, a mãe teve sua atenção atraída pelo noticiário da TV. O repórter informava que havia nascido o primeiro bebê programado do Brasil, por seleção de embriões, para servir de doador em um transplante de medula.
A mãe correu para falar com o hematologista da filha. O profissional procurado por Gerciani, porém, foi reticente:
- Sério? Tem gente fazendo isso? O ideal é não engravidar para isso.
No mesmo dia, Gerciani e o marido foram para a internet em busca de informações. Chegaram à clínica de reprodução de Nilo Frantz, em Porto Alegre. O casal investiu R$ 60 mil para produzir 13 embriões. Os profissionais da clínica tiraram uma molécula de cada um, realizaram testes e concluíram que dois deles tinham compatibilidade para transplante de medula. Ambos foram implantados em Gerciani, em novembro do ano passado. Pouco antes do Natal, ela estava grávida.
- Claro que não foi uma decisão fácil. Entram questões éticas, religiosas. Tomei a decisão que julgava correta. Lutaria até o final dos meus dias pela minha filha - justifica Gerciani.
Primeiro plano frustrado
O plano original era coletar as células contidas no cordão umbilical de Antônia logo após o parto e transplantá-las para Ana imediatamente, mas houve um imprevisto. Gerciani teve pré-eclâmpsia -
doença adquirida na gestação em que a paciente desenvolve hipertensão - e ficou internada duas semanas para prolongar a gravidez. O bebê nasceu com sete meses e meio, 40 centímetros, 1,725 quilo e quantidade de células insuficientes no cordão umbilical.
Antônia precisou ficar 28 dias internada até chegar ao peso necessário para ter alta. Em casa, o crescimento da menina é observado com ansiedade. Em lugar do cordão umbilical, será preciso retirar material da medula, e para isso o bebê precisava atingir os 10 quilos - o que acaba de conseguir.
Enquanto aguarda o aval dos médicos para o transplante, a família vive rotina tensa. Ana Luiza vive isolada. Não recebe visitas, não pode ser vacinada e só come alimentos cozidos ou fervidos. Toma uma infinidade de remédios e, toda semana, recebe uma transfusão de plaquetas.
- Para nós, parece que o dia tem muito mais do que 24 horas. É muito tenso. Se ela cair, pode ter uma hemorragia, principalmente interna. Ela é um cristal - explica Gerciani.
Para a mãe, não fazem sentido as objeções éticas pelo fato de ela e o marido terem selecionado um embrião para produzir Antônia:
- Não existe nada pior do que perder um filho. Por isso, não me incomodou escolher um embrião. Eu precisava que fosse compatível. A Antônia vai ser sempre muito amada. Não vou colocar responsabilidade nela, se não der certo. Além de fazer parte da família, ela vai salvar a irmã e ser compatível pelo resto da vida.
Agarrada na corrente em que carrega três pingentes simbolizando cada filho, conta que faria a mesma coisa novamente se fosse necessário para cada um dos três:
- É um filho normal, feito por fertilização como todas as mães que não podem engravidar. Já com ela na barriga, eu pensava que carregava não uma, mas duas vidas.
Nilo Frantz sabe de todas as polêmicas envolvidas na questão, mas não hesitou em levar adiante:.
- Um país civilizado é aquele que permite que as pessoas façam as suas coisas, que não firam ninguém e que assumam suas responsabilidades. Eu sou um progressista, invisto na felicidade dos casais. O meu objetivo é formar famílias e salvar pessoas.
Os planos para depois
Em contagem regressiva para a cura, Ana Luiza já tem até um gato, o Sol, que a aguarda na casa da namorada do irmão, também em Gravataí. Ainda não pode brincar com ele. Contato, apenas por foto. A lista de sonhos para depois do transplante é extensa: amenina espera por um banho de mar, por comer algodão doce, maçã do amor e cachorro-quente, além de brincar no parque, ir à escola e ter amigos.
A única vez que visitou um shopping, depois do diagnóstico, foi para ver o Papai Noel, com liberação da médica para ficar apenas 10 minutos no horário mais vazio.
Em setembro, Ana faz seis anos. Em um cofre cor-de-rosa, deposita moedas.
- É para uma festa bem grande, para todo mundo saber que estou boa - contou.
Com isso, dará fim à festa que deixou pela metade, em 2011, quando foi às pressas para o hospital, portal para um mundo onde só pode acompanhar a vida pela TV ou pela janela do carro, enquanto viaja ao Hospital de Clínicas para as transfusões de sangue semanais.
Controvérsias no meio médico
A ousadia dos Costa é tratada com receio por especialistas. Raros são os que criticam veementemente a seleção embrionária para compatibilidade entre irmãos, mas há ressalvas. Veja algumas.
Falta de legislação
Não existem leis no país que contemplem a seleção embrionária, mas resoluções do Conselho Federal de Medicina (CFM), que servem de parâmetro ético. Conforme o vice-presidente do CFM, Carlos Vital, a prática para a finalidade de transplante é proibida, mas avaliações podem ser feitas caso a caso.
A questão de fim e meio
A presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana, Mariangela Badalotti, lembra que, se a criança não for gerada apenas para servir a alguém, não há nada que impeça de ser feito.
Conforme o CFM, as pessoas devem ser fins em si mesmo e não meio para qualquer coisa. O argumento é questionado pelo filósofo Lincoln Frias, autor do livro A Ética do Uso e da Seleção de Embriões:
- As pessoas têm filhos para salvar o casamento, porque acham as crianças fofinhas ou para fazer companhia para um irmão. Mas, depois que eles existem, respeitam, cuidam, dão educação e tratam como fim. A questão não deve ser se estamos usando como meio, mas sim se é apenas como um meio.
Congelamento
Dos 13 embriões produzidos pelo casal, 11 foram congelados. Há argumentos de que se estaria privilegiando o nascimento de uns em detrimento de outros.
Os riscos da espera
As chances de sucesso em um transplante entre irmãos totalmente compatíveis podem chegar a 90%, segundo o hematologista e oncologista do Departamento de Oncologia do Hospital Universitário de Santa Maria, Dalnei Veiga Pereira. Mas optar por uma seleção genética para isto envolve riscos:
- Pode ser uma alternativa, mas tenho dúvidas com relação à necessidade. O tempo de espera pela gestação e de crescimento da criança é muito prolongado. Há outras modalidades de transplantes.
O que diz o Clínicas
O Hospital de Clínicas não incentiva a fertilização assistida com seleção de embrião, mas, sim, entrar na fila de espera por um doador compatível. Disse, ainda, que compete ao hospital fazer apenas o transplante de medula óssea, o que deve ser feito assim que a doadora tiver saúde e peso suficiente para isso. Por esta razão, os médicos envolvidos no procedimento de transplante preferiram não participar da reportagem.
A doença de Ana Luiza
O que é aplasia medular ou anemia aplástica
> A medula óssea produz todo o sangue que circula no organismo.
> Ela deixa de fabricar ou produz em menor quantidade seus três componentes básicos: glóbulos brancos (defesa do organismo), vermelhos (responsáveis pelo desempenho físico) e as plaquetas (evita hemorragias).
>A incidência da doença gira entre dois a seis casos por milhão de habitante por ano no mundo.
> Os mecanismos que a desencadeiam são pouco conhecidos. Alterações genéticas, ação autoimune (quando o organismo é atacado por ele mesmo) ou alterações modificando o microambiente da medula óssea são algumas das suposições.
> Em casos como o de Ana Luiza, tratamentos não são eficazes e se faz necessário o transplante da medula óssea, capaz de curar a doença.
Como é o transplante
Para o doador
> É levado ao bloco cirúrgico e sedado para a coleta, no caso de crianças.
> A medula é retirada do osso ilíaco (que compõe a bacia), na região do quadril. É ali que está concentrada a maior quantidade de células-tronco, que se autorregeneram depois de extraída.
> A medula óssea coletada passa por uma fina peneira para a retirada de pequenos fragmentos ósseos e coágulos formados durante a coleta.
> Praticamente não há riscos.
> Antônia tem 10 meses e os 10 quilos mínimos necessários para o transplante. No dia 5 de maio será definida a data da cirurgia.
Para o receptor
> Depois de peneirado, o sangue é lentamente infundido em uma veia central do receptor. Depois disso, se distribui e se localiza na medula óssea regenerando a medula falida.
> Depois de 12 a 15 dias ocorre o reaparecimento das células. Se tudo corre bem, o paciente pode ter alta em até um mês após o transplante.
> Antes do transplante, o receptor fica internado no hospital para submeter-se a uma quimioterapia que fará a limpeza da medula óssea doente.
> É ele quem está submetido aos principais riscos. Os riscos de doença do enxerto contra hospedeiro (como a imunidade vem de outro organismo que pode rejeitar os tecidos do receptor) são menores quando a medula é proveniente de irmãos idênticos e podem ser contornados com tratamento imunosupressor.
A seleção genética
> Do ovário da mãe, foram captados os óvulos que foram fertilizados por espermatozoides do pai, produzindo 13 embriões, in vitro - oito na primeira tentativa e cinco na segunda.
> Para testar a compatibilidade entre os irmãos, foram retiradas células dos embriões a partir do quinto dia de desenvolvimento.
> Do total, apenas dois foram compatíveis com Ana Luiza.
> Ambos foram transferidos para o útero de Gerciani por técnica de fertilização e apenas um deles deu continuidade à gestação.
