A empresária Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, negou que a obtenção do medicamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob, com a qual ele foi diagnosticado, tenha sido resultado de privilégio.
Em vídeos publicados nos stories do Instagram neste sábado (5), Mila disse estar recebendo comentários negativos desde que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação do remédio.
— Tem gente falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que empresário rico financiou, que a Anvisa conseguiu. É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito — declarou.
Segundo ela, a família entrou em contato com uma farmacêutica e apresentou o caso de Lito em uma reunião. O acesso à substância foi dado por meio do uso compassivo, uma autorização para que pacientes sejam tratados com medicamentos ainda sem registro no Brasil.
— A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto. Eu me preparei bastante. A gente estava bem munido com os documentos que a farmacêutica passou, com os exames, com tudo científico mesmo — disse.
O pedido de importação, formalizado pelo Einstein Hospital Israelita, responsável pelo acompanhamento de Lito, foi autorizado pela Anvisa na sexta-feira (4).
Mila também afirmou que o processo foi regular e dentro da lei:
— Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras.
Entenda o caso
Na sexta-feira (4), a Anvisa autorizou a importação de medicamento ainda em fase experimental para uso no tratamento do influenciador Lito Sousa, portador da doença de Creutzfeldt-Jakob.
A substância se chama ALN-6457, desenvolvida pela farmacêutica norte-americana Regeneron Pharmaceuticals. Como o produto não possui registro comercial nem representante legal no Brasil, a liberação precisou seguir trâmite excepcional. A solicitação de importação partiu do Einstein Hospital Israelita, onde Lito faz tratamento.
Segundo a Anvisa, a avaliação considerou que se trata de uma enfermidade neurodegenerativa com evolução rápida, letal e irreversível. A autorização excepcional também se justificou pela inexistência de um patrocinador ou representante legal da substância no país.
O remédio ainda está em fase anterior aos testes clínicos, sem estudo formalmente iniciado em humanos para a doença, o que significa que Lito Sousa será o primeiro paciente a receber o tratamento.
Descoberta da doença
Lito Sousa foi internado após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara causada por proteínas chamadas príons. A doença pode provocar demência, desordem cerebral, tremores e perda de habilidades motoras. Atualmente, não há tratamento para a condição, e os cuidados disponíveis são voltados ao controle dos sintomas.
Ele descobriu a doença depois de ter sido diagnosticado com câncer de próstata há cerca de quatro meses. Enquanto organizava o tratamento, Lito começou a apresentar sintomas neurológicos atípicos. Ele percebeu perda progressiva do controle motor do braço e da mão esquerdos enquanto digitava roteiros para seu canal no YouTube, o que evoluiu para dormência e falta de coordenação.
O influenciador procurou atendimento no Einstein Hospital Israelita e passou por uma série de exames até receber o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Recentemente, Lito relatou uma melhora nos movimentos da mão esquerda. Em vídeo publicado nas redes sociais, contou que a mão, antes praticamente parada, voltou a realizar alguns movimentos durante a internação.