O influenciador Lito Sousa, 59 anos, publicou neste domingo (23) um vídeo em inglês pedindo para ser incluído em pesquisas com medicamentos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O diagnóstico do piloto foi confirmado e divulgado publicamente na última sexta-feira (21). Visivelmente debilitado, ele se apresenta pelo nome e pede que a mensagem seja ouvida com atenção.
Na legenda, escrita em português e inglês, ele orienta os seguidores a compartilhar a publicação e marcar quatro instituições dos Estados Unidos:
- Laboratório farmacêutico Ionis
- Broad Institute
- Universidade Harvard
- Mayo Clinic
As instituições conduzem ou abrigam os dois únicos testes em andamento no mundo com medicamentos contra a doença. O texto pede pressa e afirma que cada segundo conta.
A mobilização cresce desde o anúncio do diagnóstico, na sexta-feira, feito pela esposa do influenciador, a empresária Mila Seidl.
Criador do canal Aviões e Músicas, Lito é uma das vozes mais consultadas no país quando ocorrem acidentes aéreos. Em dois dias, o perfil dele no Instagram saltou de 2,4 milhões para 3,1 milhões de seguidores.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A DCJ é uma doença rara, grave, sem cura e de progressão rápida.
— É uma doença rara e muito grave. Ela se manifesta como uma demência rapidamente progressiva, que evolui ao longo de meses. É diferente do Alzheimer e do Parkinson, que também são neurodegenerativas, mas se desenvolvem ao longo de anos — explica Raphael Machado de Castilhos, neurologista do Departamento de Neurologia Cognitiva da Academia Brasileira de Neurologia.
A doença está relacionada à proteína príon, que existe naturalmente no organismo, mas pode assumir uma estrutura anormal. A partir daí, ela induz outras proteínas a também se deformarem, em uma reação em cadeia que se espalha pelo cérebro.
— Quando a proteína anormal encosta em um príon normal, esse príon normal se torna anormal. Ela vai contaminando os arredores dentro do cérebro. Talvez seja essa a explicação para a doença ser tão rápida — pondera o neurologista.
Entre os principais sintomas estão:
- perda de memória e de raciocínio
- perda de coordenação
- dificuldade para caminhar e falar
- abalos musculares involuntários
Na forma mais comum, responsável por cerca de 85% dos casos, não existe causa conhecida nem histórico familiar, e a doença não passa de uma pessoa para outra pelo convívio. A família de Lito não informou qual forma foi identificada nele.
Atualmente, o tratamento é voltado ao controle dos sintomas e ao conforto do paciente. O diagnóstico considera a avaliação clínica e a ressonância magnética, além do exame do líquido da coluna chamado RT-QuIC, que tem alta precisão, mas ainda é pouco acessível no Brasil.
— Existem estudos tentando avaliar medicamentos capazes de interromper essa disseminação, mas ainda não existe nada disponível. O que se faz hoje é muito mais sintomático, paliativo — comenta Castilhos.
A doença evolui rapidamente e leva à perda de autonomia. Segundo dados citados pelo Ministério da Saúde, cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas, com sobrevida média de cinco meses após o diagnóstico.
Atualmente, não há tratamento capaz de interromper ou reverter a evolução da Creutzfeldt-Jakob.
No Brasil, casos suspeitos precisam ser comunicados às autoridades de saúde desde 2005. Entre aquele ano e 2021, foram registradas 1.576 notificações de suspeita, das quais 547 foram confirmadas, segundo levantamento do Ministério da Saúde.
"Se tiver 1% de chance, a gente quer esse 1%"
Na noite de sábado (22), Mila já havia publicado um vídeo com o mesmo pedido. Ela contou que o quadro do marido piorou de um dia para o outro e que ele perdeu um pouco mais da visão entre sexta e sábado.
Segundo a empresária, Lito está na lista de espera de duas pesquisas, mas nenhuma delas recebe novos participantes neste momento.
Mila disse compreender que os estudos precisam seguir um cronograma, mas afirmou que, quando se trata de alguém da própria família, é difícil aceitar que a pessoa fique de fora de uma pesquisa capaz de oferecer alguma chance.
Ela declarou trabalhar com a hipótese de 0% de possibilidade e que, se houver 1%, é esse 1% que a família quer.
A empresária também agradeceu a mobilização dos seguidores e argumentou que incluir Lito em um estudo não significaria apenas abrir uma exceção, mas dar visibilidade a uma doença rara sobre a qual muita gente sequer tem acesso à informação.
Lito segue internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. A família obteve aprovação para montar uma estrutura de cuidados 24 horas em casa quando ele receber alta.
Ele perdeu boa parte dos movimentos nas últimas semanas, mas permanece lúcido.