Habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras, a Casa dos Raros de Porto Alegre vai dobrar sua capacidade de atendimento mensal. Com o financiamento federal, a Casa dos Raros poderá ampliar o número de atendimentos dos pacientes encaminhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A ampliação dos serviços do centro filantrópico particular será gerenciada pela Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre via Gercon (Sistema de Gerenciamento de Consultas).
— São três serviços de referência em doenças raras no Rio Grande do Sul. Os outros ficam no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e no Hospital Universitário de Santa Maria — diz o médico geneticista Roberto Giugliani, diretor-executivo e um dos fundadores da Casa dos Raros.
Papel de interlocução
A instituição atua no diagnóstico e no direcionamento de pacientes para atendimento de doenças como atrofia muscular espinhal (AME) e distrofia muscular de Duchenne.
Para diagnóstico, especialmente das enfermidades do metabolismo mais complexas, a Casa dos Raros conta com o Laboratório Anthony Daher. Conforme Giugliani, o trabalho no laboratório poderá auxiliar outros serviços no país:
— Passamos a ter um papel de interlocução com o Ministério da Saúde. É algo que buscávamos: ser um player nesse processo de dar maior acolhimento aos pacientes com doenças raras, contribuir para acelerar os diagnósticos, aplicar os tratamentos disponíveis e dar melhor qualidade de vida a essas pessoas.
Cem atendimentos por mês
A cada mês, a Casa dos Raros atende 25 pacientes via SUS encaminhados por meio de convênio com a Secretaria Estadual da Saúde (SES) e outros 25 por manifestação de interesse das pessoas. Todos esses 50 atendimentos mensais são gratuitos e englobam ainda os familiares dos pacientes — ou seja, na prática o número de pessoas beneficiadas é ainda maior.
Agora, somam-se aos atuais atendimentos outros 50 via SUS por meio do Serviço de Referência em Doenças Raras, totalizando cem atendimentos mensais.
Giugliani acrescenta que haverá também a possibilidade de ampliação da equipe multidisciplinar do centro.
— Vamos continuar atendendo os pacientes que nos procuram (fora do SUS). Para isso, temos recursos de doações e de filantropia. Não são recursos públicos — explica.
Como surgiu a Casa dos Raros
A Casa dos Raros foi inaugurada há três anos no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre, a partir de uma parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter — duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.
Localizado na Rua São Manoel, 730, o centro se mantém por meio de doações de pessoas e empresas e de locações eventuais de espaços da sede para a realização de eventos.
O centro celebra convênios com o poder público e recebe apoio do parlamento gaúcho. Outras informações podem ser obtidas no site oficial.
Como ajudar
Contatos para a realização de doações em dinheiro à Casa dos Raros podem ser feitos pelo telefone (51) 3455-0000 ou pelo e-mail contato@cdr.org.br
Chave Pix:
- contato@casadosraros.org.br
Dados bancários:
- Banco do Brasil
- Agência: 0010-8
- Conta: 202020-3
- Nome: Casa dos Raros
- CNPJ: 28.616.272/0001-30
