Com foco no diagnóstico e no direcionamento dos pacientes para o atendimento, a Casa dos Raros (Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras) precisa de ajuda financeira para manter o serviço pioneiro no país. Situada em uma área de 2,2 mil metros quadrados no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre, o local se mantém por meio de doações e de locações eventuais de espaços da sede para realização de eventos (saiba como ajudar ao final desta reportagem).
Diretor-executivo e um dos cofundadores da Casa dos Raros, o médico geneticista Roberto Giugliani afirma que a receita mensal para manter o funcionamento das atividades e atendimentos gira em torno de R$ 300 mil.
— A Casa dos Raros foi construída basicamente com doações de pessoas e de empresas. Com isso, conseguimos arrecadar um recurso substancial para fazer a construção e equipar o prédio — contextualiza Giugliani.
A Casa dos Raros, que completou dois anos de funcionamento em fevereiro de 2025, estabelece uma rede interligada de atendimento completo às pessoas com doenças raras. Também capacita os profissionais da saúde para atuação na área. O centro mantém convênios com o poder público e recebe apoio do parlamento gaúcho. Desde a inauguração, mais de mil famílias já foram atendidas.
Há acordos firmados, incluindo um com o governo estadual, que repassa um valor mensal para a Casa dos Raros atender determinado número de pacientes (veja mais abaixo os detalhes). Porém, engana-se quem pensa que exista um grupo de empresas auxiliando financeiramente a instituição todos os meses.
— A Casa dos Raros precisa de doações. É uma instituição filantrópica. Nós estamos sempre em permanente campanha para manter o funcionamento — compartilha.
Criada a partir da parceria do Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter – duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras –, a sede custou cerca de R$ 20 milhões, valor recebido de doações de pessoas físicas e de empresas.
— Agora, na fase de operação, precisamos gerar continuamente os nossos recursos. É uma instituição filantrópica, os pacientes não pagam pelo atendimento e exames. Mas precisamos dos recursos para dar o atendimento e manter a equipe que já está com mais de 50 colaboradores — explica o médico.
Local acolhedor
O casal formado pelo vendedor Carlos Andrei Borchert, 31 anos, e pela auxiliar administrativa Luana Ribas, 29, frequentou a Casa dos Raros por cerca de um ano. Moradores de Mato Queimado, na Região Noroeste do RS, os dois levavam semanalmente o filho Gael, 4, para receber uma infusão na veia em Porto Alegre.
O garoto tem uma doença ultrarrara chamada mucopolissacaridose tipo II (MPS II). A enfermidade também é conhecida como Síndrome de Hunter. A medicação custa em torno de R$ 48 mil por mês.
— Essa doença leva a um acúmulo progressivo de uma substância no organismo por falta de uma enzima que ele não fabrica. Conseguimos chegar rapidamente ao diagnóstico por meio de exames de sangue, urina e genéticos. E o colocamos num programa de tratamento aprovado pelo Ministério da Saúde. A Casa dos Raros foi por muitos meses esse local de tratamento — detalha o médico.
A mãe de Gael, Luana Ribas, conta que a família descobriu a doença quando o filho tinha 3 anos. No entanto, desde os sete meses de vida, o menino já convivia com a Síndrome Nefrótica (um distúrbio renal que provoca a excreção excessiva de proteínas pela urina).
— O Gael perde proteína pelo xixi. Agora, graças a Deus, está controlado — comemora a mãe.
A Casa dos Raros precisa de doações. É uma instituição filantrópica. Nós estamos sempre em permanente campanha para manter o funcionamento.
ROBERTO GIUGLIANI
Diretor-executivo da Casa dos Raros
Antes de ser encaminhado à Casa dos Raros, Gael era acompanhado pelo Hospital da Criança Santo Antônio, da Santa Casa de Misericórdia. Um teste genético confirmou o diagnóstico de MPS II. No dia 14 de outubro de 2024, o menino recebeu a primeira infusão na Casa dos Raros.
— A gente gostou muito daqui. É um lugar muito acolhedor. E tudo via SUS (Sistema Único de Saúde) — elogia Luana Ribas.
Neste momento, o tratamento da criança segue no Centro de Pesquisa Clínica (CPC) do Hospital de Clínicas da Capital.
O pai Carlos Andrei Borchert menciona sobre os próximos passos:
— A gente fica muito feliz em saber que o Gael está sendo bem acompanhado. Notamos a melhora nele. Estamos no Clínicas para pegar uma medicação japonesa. Estamos ansiosos para o quanto antes termos acesso a essa medicação.
Como ter acesso aos atendimentos
O atendimento é gratuito e pode ser feito de duas formas: por encaminhamento da rede pública de saúde ou pelo preenchimento de um registro de interesse no site da instituição. Nesse caso, o formulário é enviado automaticamente e a resposta chega por e-mail em até 30 dias.
O centro também tem convênio com a Secretaria Estadual da Saúde (SES), que prevê o encaminhamento de 25 novos pacientes por mês por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A oferta está disponível no Gercon (Sistema de Gerenciamento de Consultas), onde os municípios realizam os encaminhamentos. Dessa forma, o paciente entra em uma fila única e é regulado para a Casa dos Raros.
Confira o que é oferecido
- Assistência integral aos pacientes
- Laboratório de diagnóstico especializado
- Pesquisas científicas e também clínicas
- Treinamento e formação multiprofissional especializada
- Serviço de telemedicina
Como é a estrutura
- Consultórios multiprofissionais
- Enfermaria para procedimentos e infusões
- Postos de enfermagem e de prescrição médica
- Salas para coleta
- Farmácia
- Laboratório de genética bioquímica
- Laboratório de citogenética
- Laboratório de genética molecular
- Laboratório de biossegurança para terapia gênica
- Área para pesquisa clínica
- Salão multiuso para educação e eventos
- Espaço para acolhimento
- Espaço Kids
- Bio repositório de amostras biológicas
- Unidade da Dasa Genômica (laboratório parceiro)
Como ajudar
Quem quiser doar algum valor em dinheiro pode entrar em contato com a Casa dos Raros por meio do telefone (51) 3455-0000 ou do e-mail: contato@cdr.org.br
Dados bancários para doações:
- Banco do Brasil
- Agência: 0010-8
- Pix: contato@casadosraros.org.br
- Conta: 202020-3
- Nome: Casa dos Raros
- CNPJ: 28.616.272/0001-30.
