No Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, celebrado nesta segunda-feira (12), a entidade Caxias Abraça A Fibro realizou um protesto em frente à prefeitura. O objetivo da ação foi reivindicar mais atenção aos pacientes que precisam viver diariamente com a doença que, para muitos, é considerada "invisível".
Segundo dados da presidente da entidade, Rosangela Gering, mais de 700 moradores de Caxias do Sul buscam o atendimento público para tratar a fibromialgia e nem sempre recebem os tratamentos necessários. Uma das reivindicações das manifestantes é por médicos com especializações para tratar esses casos.
— Já faz mais de dois anos que a gente está pedindo. Os profissionais, a maioria nem sabe o que é a fibromialgia. A gente precisa dessa capacitação para que eles entendam que a fibromialgia é uma doença, também considerada uma dor nociplástica que afeta todo o sistema nervoso central. A dificuldade é muito grande de locomoção, ela é realmente incapacitante — explicou Rosangela.
Em março de 2024, Caxias do Sul sancionou a Lei nº 9.091, estabelecendo que empresas públicas e concessionárias de serviços públicos ficam obrigadas a prestar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial às pessoas com fibromialgia. Com isso, foi criado um 'Cartão de Fibromialgia'.
No entanto, para a confeiteira Ana Paula Herpich Hensel, 53 anos, a maioria não respeita essa preferência. Ela vive com a doença desde 2006 e comentou como já passou por diversos tratamentos para diminuir o incômodo com a dor.
— Eu fui diagnosticada em 2006 com fibromialgia e desde então eu passei por todos os tipos de tratamento, internações, morfina, tudo que pode imaginar de medicação. A gente precisa de um tratamento paliativo, precisa de uma natação, fisioterapia, pilates, além de tratamento psicológico. E isso o município não tem, não tem capacidade, os médicos não têm essa capacitação para atender a gente e muitos nem respeitam a questão da carteirinha, porque as pessoas não têm conhecimento — comentou Ana Paula.
Ana também disse que o gasto com os remédios é alto, chegando a mais de R$ 1 mil por mês.
— A maioria das medicações precisa ser comprada, não tem no SUS. Então eu comecei a me tratar com a medicina chinesa, que foi o que me deu qualidade de vida e eu consegui abandonar a maior parte dos remédios. Hoje eu consigo trabalhar por conta disso. Mas é caro, eu gasto em torno R$ 1 mil, R$ 1,2 mil por mês com essas terapias — contou a confeiteira.
Já para a auxiliar de limpeza Márcia Limas Gonçalves, 53, em um episódio de muita dor, raspou o próprio cabelo por não conseguir nem o pentear.
— Eu sentia muita dor, eu não conseguia lavar o meu cabelo, nem pentear, nada. Um dia tive uma crise de raiva e piquei todo o meu cabelo e passei a máquina do meu guri do quartel. Um surto, mas só quem sente a dor sabe o por quê fiz isso — relatou Márcia.
Márcia também relatou como a doença fez com que ficasse desempregada e como ter a fibromialgia dificulta a encontra de um trabalho.
— Não tenho estudo, o que sei fazer é serviços de limpeza e foi o emprego que consegui. Só que nesse último emprego, quando deu 44 dias, coloquei um atestado. Acabei contando no trabalho que tinha descoberto a doença e eles me mandaram embora. Ai que fui saber o motivo, porque é dor direto. Em junho eu vou ver se vou me internar, mas eu só queria ter um lugar para trabalhar — destacou a auxiliar.
O que diz a prefeitura
Durante o protesto, foi solicitado a presença de algum representante da prefeitura. Ninguém apareceu oficialmente, porém, o representante do escritório em Brasília, Mauro Pereira, foi visto saindo do prédio da administração e foi chamado pelas manifestantes. Ele conversou com a presidente da entidade e disse que passaria a demanda ao secretário de Saúde, Geraldo da Rocha Freitas Júnior.
Já segundo a assessoria da secretaria de Saúde, a prefeitura "tentou receber os representantes dos manifestantes e (eles) não quiseram. O chefe da Casa Civil, Roneide Dornelles, ia receber e ouvir as manifestações" diz a nota. Além disso, complementaram o material, dizendo que estão abertos ao diálogo. Confira abaixo:
"O atendimento aos pacientes com fibromialgia envolve atendimentos multidisciplinares. A Secretaria Municipal da Saúde busca convênios para ampliar esses atendimentos. Estamos à disposição para conversar com os representantes da entidade e ouvir as demandas, basta contatar o gabinete da SMS e agendar um horário."
Direitos garantidos por lei
A Lei Federal nº 14.705, de 25 de outubro de 2023, estabelece diretrizes para o tratamento da fibromialgia e doenças correlatas no Sistema Único de Saúde (SUS). A lei visa garantir a assistência adequada a pessoas que sofrem com a síndrome de fibromialgia, fadiga crônica ou síndrome complexa de dor regional.
No Rio Grande do Sul, a fibromialgia é reconhecida como deficiência através da Lei Ordinária nº 16.127, de 14 de maio de 2024. Esta lei equipara as pessoas com fibromialgia às pessoas com deficiência para todos os efeitos legais, incluindo direitos de acesso a programas, benefícios e tratamentos especiais.
