Uma família de Chapada, no norte do Estado, vive dias de angústia enquanto aguarda uma decisão da Justiça Federal. O pequeno Valentim Machado Maggioni, três anos, foi diagnosticado há uma semana com a síndrome hemolítico-urêmica atípica, uma doença rara e grave que compromete o funcionamento dos rins e exige tratamento imediato.
O menino está internado no Hospital de Clínicas (HC) de Passo Fundo. Após apresentar sintomas inicialmente confundidos com influenza e pneumonia aguda, ele precisou ser intubado.
— Chegamos "aos 49 do segundo tempo", não tinha mais prazo para esperar. Os médicos nos disseram que o quadro era quase irreversível. Para um pai e uma mãe escutar isso, foi muito pesado — desabafa Ezequiel Maggioni, pai de Valentim.
Impasse judicial
Para tratar a doença, a equipe médica que acompanha o paciente indicou o uso do medicamento eculizumabe. Trata-se de um remédio importado cujo custo anual pode ultrapassar R$ 600 mil.
No entanto, o pedido de fornecimento do fármaco foi negado em primeira instância. A decisão judicial baseou-se em um parecer técnico da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS, que não recomenda o medicamento.
A defesa da família contesta o parecer, argumentando que o relatório da Conitec foi baseado em pacientes adultos, enquanto existem estudos e diretrizes que comprovam resultados positivos do tratamento em crianças.
— Os especialistas da área, que conhecem o quadro do Valentim e o acompanham desde o primeiro dia, decidiram que o tratamento dele é esse medicamento. O juiz optou, neste momento, por estar vinculado ao relatório da Conitec, que foi negativo — explica a advogada Thábata Santa Catarina.
Família aguarda recurso
A família recorreu da decisão ao Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) e mantém o processo de primeiro grau em tramitação, que já prevê a realização de uma perícia médica.
— Estamos com duas frentes: o recurso no tribunal e o processo de primeiro grau. Nossa expectativa hoje é aguardar a resposta do recurso, enfrentando esse relatório da Conitec — acrescentou a advogada.
Enquanto a decisão não chega, o pai do menino, único filho do casal e neto único dos quatro avós, mantém a esperança na recuperação.
— Pelos valores exorbitantes que o governo arrecada, é uma coisa tão pequena que vai ajudar uma vida, e essa vida é o meu filho. Ele é um lutador forte e está ali mostrando a força que tem — conclui Ezequiel.
