O Hospital Santo Antônio de Tapejara, no norte do Estado, realizou neste mês a primeira aplicação da medicação para a terapia de reposição enzimática contra a Doença de Fabry por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O procedimento é resultado de uma articulação liderada pelo município, onde fica a Associação Gaúcha de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e Familiares (AGFABRY), junto ao governo federal.
A paciente Ana Carla de Almeida, 15 anos, é moradora de Sananduva. Ela convive com a doença desde cedo, uma vez que a mãe também possui o diagnóstico da condição genética.
O início da terapia ocorreu há pouco mais de duas semanas, após indicação médica e a conclusão dos procedimentos necessários para a autorização do tratamento pelo SUS. Para a aplicação ser realizada, foi preciso reunir laudos clínicos, exames e demais documentos exigidos pelos protocolos do sistema público de saúde.
Tratamento de alto custo
A Doença de Fabry é uma condição genética rara e progressiva, que pode provocar complicações renais, cardíacas e neurológicas, além de dores intensas. O tratamento consiste na reposição de enzimas que o organismo do paciente não consegue produzir adequadamente.
A medicação pode alcançar R$ 90 mil mensais por paciente, o que, por muitos anos, tornou o acesso praticamente inviável para grande parte das famílias. Desde a publicação do protocolo nacional em 15 de janeiro, o medicamento passou a ser disponibilizado pelo SUS em diferentes regiões do país.
A expectativa agora é de que, à medida que os protocolos forem sendo preenchidos e autorizados, outros pacientes também iniciem o tratamento. O acesso depende de avaliação médica especializada e da apresentação dos documentos e exames exigidos para cada caso.
