Há um ano, a rotina da família de Eduardo Lorensi da Silva, o Dudu, ganhou um desafio adicional. Com a liberação pela FDA (agência reguladora de medicamentos e alimentos dos Estados Unidos) do Elevidys, os pais do gaúcho de 11 anos começaram uma corrida contra o tempo para arrecadar R$ 17 milhões.
O montante é o valor que a família precisa para comprar o medicamento capaz de bloquear a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne —doença genética rara e degenerativa que atinge, em média, de um a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente em meninos.
A falta de distrofina (uma proteína) faz com que os músculos comecem a sofrer desgaste. Com o tempo, a musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas, de gordura. Panturrilhas inchadas, andar na ponta dos pés e fraqueza extrema são alguns dos sintomas.
Apenas R$ 3 milhões em um ano
— Há exatamente um ano nós iniciamos a campanha @salveodudu... A partir desse dia, nossa vida ficou restrita entre o nosso trabalho e a campanha — conta Deivisson Costa da Silva, pai de Dudu.
Com 75 mil seguidores no Instagram, a campanha para ajudar o menino de Erechim, no norte do RS, tem uma chave Pix e um cadastro na plataforma Vakinha como alternativa fixa de doação. Mas a família foi além e começou a fazer rifas online, conquistando doadores em todos os cantos do país.
— A primeira ação foi um sucesso, tanto que moradores de Alagoas e Piauí foram sorteados. Depois dessa ação, a Vakinha da Sorte entrou em contato para nos apoiar com a campanha Vakinha da Sorte Salve o Dudu — revela o pai.
Nessa modalidade de sorteio, as doações viram números de bilhetes que poderão ser convertidos em prêmios aos participantes.
Com apenas R$ 1, é possível colaborar com a campanha e concorrer a um Toyota Corolla 0 km, ou R$ 150 mil via Pix. O sorteio vai ser realizado pela loteria federal em 25 de outubro, com transmissão ao vivo no perfil do Instagram @salveodudu.
Para alcançar o valor necessário de compra da medicação que bloqueia a progressão da doença, a família do gremista – fã de Braithwaite – ainda precisa arrecadar R$ 14 milhões.
— Por isso a nossa corrida contra o tempo para adquirir o valor para comprarmos o Elevidys o mais breve possível, pois cada dia que passa o Dudu perde mais força. E se ele for para a cadeira de rodas, ele não fica mais apto a receber a aplicação do Elevidys — explica.
Suspenso no Brasil
Desde o dia 24 de julho, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) suspendeu temporariamente a comercialização, a distribuição, a fabricação, a importação, a propaganda e o uso do medicamento de terapia gênica Elevidys® (delandistrogeno moxeparvoveque) no Brasil.
De acordo com a agência, a medida foi tomada após a notificação de três óbitos, todos fora do Brasil, associados ao uso de terapias gênicas que utilizam o mesmo vetor viral presente na medicação milionária.
Publicada por meio da Resolução RE 2.813/2025, a suspensão segue válida até que sejam esclarecidas as incertezas de segurança sobre a letalidade do medicamento.
Esperança
Enquanto aguarda a liberação do medicamento no país, a família comparece a consultas médicas, fisioterapia e hidroterapia, sem perder a esperança.
— Eu espero e tenho muita esperança na solidariedade das pessoas para que que possamos atingir nosso objetivo e fazer com o Dudu realize todos os seus sonhos, brinque como uma criança normal, cresça, estude se torne um homem com que possamos nos orgulhar. Porque pior do que nós não estarmos aqui com ele um dia, será ele não estar aqui conosco — reflete.
Como ajudar
Saiba como ajudar o Dudu a arrecadar o valor para adquirir o medicamento:
