Uma corrida contra o tempo em busca do tratamento para uma doença degenerativa é a realidade enfrentada pela família de Eduardo Lorensi da Silva, 12 anos, de Erechim, no norte do Estado. Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que provoca desgaste muscular e compromete os movimentos do corpo.
Uma das alternativas capazes de retardar a progressão da doença é o medicamento Elevidys, com custo estimado em cerca de R$ 17 milhões. Diante desse cenário, uma mobilização está sendo feita pela família para a arrecadar os recursos necessários.
O projeto "Dindos do Dudu" tem como objetivo formar uma grande comunidade de apoiadores que contribuam financeiramente e acompanhem a trajetória do menino. A meta é reunir 120 mil dindos e dindas, com uma contribuição de R$ 120 por pessoa, para alcançar o valor necessário ao tratamento.
— A gente quer fazer crescer essa campanha para conseguir alcançar o único objetivo que temos: salvar a vida do nosso filho. Nada mais. A gente não quer mais nada. Só quer poder melhorar a qualidade de vida dele —afirma Deivisson Costa da Silva, pai de Dudu.
Outras mobilizações também seguem em andamento, como a campanha "Salve o Dudu", que promove ações solidárias, eventos e parcerias para ampliar a divulgação da causa e fortalecer a rede de apoio.
Novo desafio
O medicamento havia obtido registro condicional no Brasil em dezembro de 2024. No entanto, em julho do ano seguinte, sua comercialização foi suspensa como medida de precaução para a conclusão de análises técnicas.
Em agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro do medicamento. Segundo a agência, a medida foi adotada porque "até este momento, a totalidade dos dados disponíveis para o Elevidys não foi suficiente para atender aos requisitos regulatórios vigentes necessários à manutenção do registro condicional".
— Teremos que aplicar o medicamento nos Estados Unidos após conseguirmos os recursos. Não há outra alternativa. Já temos o visto aprovado e, por isso, vamos seguir com a campanha e continuar lutando pelo Dudu. Enquanto existir a possibilidade de ele receber o Elevidys em qualquer parte do mundo, nós vamos tentar —relata o pai.
Serviço - Como ajudar o Dudu?
- Projeto: Dindos do Dudu
- Meta: 120 mil dindos e dindas
- Contribuição: R$ 120, com possibilidade de parcelamento em quatro vezes de R$ 30
- Site: dindosdodudu.com.br
- Instagram: @salveodudu
