Uma campanha, com objetivo de arrecadar R$ 6 mil, foi criada pela família de Matheus Henrique Pereira Fagundes, 11 anos, que luta pela vida do menino de Gravataí. O valor será utilizado para viabilizar consulta e exames com um médico especialista na síndrome de Duchenne, em São Paulo.
E essa é apenas uma das batalhas que a família está enfrentando contra a doença.
Os medicamentos existentes para tratar a síndrome, também conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne, têm custo muito elevado. O Elevidys, que estaciona a doença, custa R$ 17 milhões, e o Givinostat, que retarda o avanço, é orçado em R$ 5 milhões.
A síndrome foi diagnosticada quando Matheus tinha oito anos. Na época, o garoto começou a apresentar dificuldade para subir escadas e passou a andar na ponta dos pés. Há cerca de um mês, parou de andar e está usando uma cadeira de rodas.
— Os movimentos que ele perdeu não vão voltar, mas os medicamentos vão ajudar ele a retardar a síndrome. A gente está tentando de tudo. Essa medicação que a gente está indo atrás agora, que é o Givinostat, é para estabilizar um pouco a doença para depois ele poder tomar o Elevidys — conta a mãe, Suelen Soares Pereira, 30 anos.
Sem o tratamento, a expectativa de vida do Matheus não passa dos 20 anos. Suelen explica que, se não conseguir o medicamento, a síndrome avança e afeta todos os músculos, incluindo o coração.
Mesmo lutando diariamente contra a doença, o garoto segue indo à escola. A mãe conta que Matheus ama ir para o colégio e que é uma criança muito esperta. Depois da aula, ele faz exercícios fisioterapêuticos em casa, com ajuda de Suelen.
Além do andar, a distrofia já está afetando outros movimentos importantes. Matheus já apresenta dificuldade em se alimentar sozinho, escrever, entre outras atividades, pois está perdendo a força das mãos.
— O que eu queria mesmo, de verdade, de coração, é poder dar uma qualidade de vida melhor para ele, sabe? Ele tem bastante sonho, queria ir na Arena do Grêmio, que é uma coisa simples, mas na verdade eu não tenho condições. Eu não tenho como fazer tudo. Eu tento, mas não consigo — lamenta a mãe.
O caso do Matheus também é acompanhado pela advogada Ilza Maria Braz de Souza. Com o apoio dela, a família busca na Justiça conseguir o medicamento Elevidys. Para ajudar com doações, acesse o link da vaquinha.
Síndrome de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é genética, acomete principalmente meninos e afeta todos os músculos do corpo. Os primeiros sintomas podem surgir por volta dos quatro anos de idade, quando a criança começa a apresentar dificuldade de subir escada e ter quedas frequentes. A doença é progressiva, ou seja, ela avança com o passar dos anos.
