Devido ao diagnóstico de síndrome de Down, Maria Isabel dos Reis, 60 anos, recebeu cuidados dos pais a vida toda. Com a morte deles, foi morar com uma irmã e, depois, com outra.
— Ela trouxe muita alegria para nós — conta a costureira Lair Soares, 63, que hoje vive com a irmã mais nova em sua casa em Novo Hamburgo.
O pedido veio da própria Maria Isabel, que sempre teve forte ligação com a família de Lair. Do banho aos compromissos, a mais velha é hoje sua principal cuidadora.
Essa realidade em que pessoas com síndrome de Down precisam de uma nova rede de apoio após o envelhecimento ou a perda dos pais ou responsáveis é cada vez mais comum.
Entre a década de 1940 e o ano de 2006, houve um salto de 400% na expectativa de vida de pessoas com Down, de 12 anos para 60 anos, conforme um estudo internacional.
Números recentes
O Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não apresenta dados específicos sobre essa população. Ana Thereza Schneider, geriatra da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) e pós-graduada em síndrome de Down, observa:
— Hoje, a expectativa de vida média varia de 60 a 65 anos, dependendo do estudo (acadêmico que estima longevidade), mas há relatos de idosos com 85 anos.
Entre os motivos para isso, segundo a médica, estão o aumento da expectativa de vida da população em geral, maior acesso à saúde e inclusão na sociedade.
São conquistas celebradas neste 21 de março, que marca o Dia Internacional da Síndrome de Down. Mas esse novo cenário traz também desafios.
Envelhecimento saudável
Embora pessoas com síndrome de Down tenham capacidade civil plena, a legislação prevê o apoio de curadores para a gestão de bens e decisões complexas.
Ainda que o ideal seja uma deliberação compartilhada, especialistas observam que, na maior parte das vezes, as decisões são tomadas pelos responsáveis. Quando eles morrem ou se tornam incapacitados, outros precisam assumir a tarefa do cuidado, como no caso de Maria Isabel.
A preocupação com o novo cenário está na pauta da Federação das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais do RS (Feapaes-RS), que vem trabalhando o assunto desde 2024 por meio de uma Coordenadoria de Envelhecimento. O objetivo é planejar ações para um envelhecimento saudável e bem-sucedido. Muitas unidades também têm trabalhado com o suporte às famílias.
— A pessoa que está ali cuidando, sendo esse suporte para a pessoa com Down durante a sua vida toda, também precisa ser cuidada. Grupos de apoio e de trocas de experiências são fundamentais para que essa pessoa não se sinta tão solitária nesse processo — pontua Marliese Godoflite, coordenadora estadual de Envelhecimento da Feapaes-RS e diretora da Apae Ivoti.
Decisões construídas
Para Marliese, o principal caminho é fortalecer uma rede de apoio, construída com cuidadores diretos — como os pais — e irmãos e outros familiares.
Ela ressalta que há diferentes perfis de pessoas com síndrome de Down. Algumas terão necessidade maior de apoio, mas mesmo assim é possível trazê-las para pensar junto e construir a tomada de decisão:
— É importante ouvirmos a pessoa, o que ela gosta, quais são as percepções dela sobre suas próprias necessidades. Mesmo que essa decisão seja compartilhada com um familiar ou até com outra rede de apoio, ela precisa ser construída. Não é simplesmente perguntar "sim" ou "não" nem fazer as coisas por ela. Por isso, reforçamos tanto essa ideia de autonomia.
"Sempre tentamos incluí-la"
Autonomia é o que Maria Isabel tem conquistado com o apoio da família. A forte discriminação nos anos 1970 levou seus pais a buscarem sempre protegê-la. Foi somente na Apae Caxias do Sul, quando ela já tinha cerca de 50 anos e ainda morava com outra irmã, que os familiares entenderam a importância de deixá-la dar passos por conta própria.
— A Bela (como é carinhosamente chamada) começou a frequentar a Apae e desenvolveu tudo que ela é hoje. Conquistou autoestima e autonomia — conta Lair, uma das irmãs.
Agora, a idosa frequenta a Apae Novo Hamburgo, onde pode socializar com novos amigos de sua idade.
A paciência é uma virtude que tem sido desenvolvida na casa de Lair com a chegada da irmã mais nova. A família toda se adapta, ressalta a sobrinha Caroline dos Reis Soares, 27, que é professora:
— Foi muito natural. Sempre tentamos incluí-la, ela participa da nossa rotina. Se queremos ir para algum lugar e sabemos que a acessibilidade é mais difícil, tentamos optar por outro lugar em que ela se sinta mais confortável.
— Eu brinco. Jogo joguinho e a madeirinha (blocos) — conta Bela.
Autonomia desde a infância
Especialistas ouvidas pela reportagem defendem que autonomia e independência não devem ser uma preocupação somente a partir dos 60 anos, mas desde a infância. Nesse contexto, a superproteção ou o auxílio em tarefas importantes podem ser prejudiciais, uma vez que o treino e o amadurecimento são necessários.
A conquista de maior autonomia e independência depende, ainda, do acesso a tratamentos e ao ensino adequado, assim como a oportunidades. A comunicação com linguagem simples também é importante. Tudo isso leva a uma maior capacidade de decisão.
Marliese salienta que o perfil de envelhecimento pode variar com base nas escolhas realizadas ao longo do tempo:
— Esse conjunto de situações vai possibilitando que a pessoa tenha um envelhecimento mais leve.
Vida social ativa
A geriatra Ana Thereza Schneider afirma que, para envelhecer bem, é necessário alimentar sonhos e propósitos de vida, bem como ter uma vida social ativa:
— A solidão também tem impacto sobre a longevidade. E a inclusão se constrói em comunidade.
Como pessoas com Down podem apresentar sinais de envelhecimento e doenças por volta dos 30 a 40 anos, a consulta geriátrica já é recomendada a partir dessa faixa etária para uma avaliação de saúde ampla e preventiva.
Falando de envelhecimento
Marliese, da Feapaes-RS e da Apae Ivoti, nota que as famílias de pessoas com Down não costumam conversar sobre envelhecimento porque é doloroso pensar na morte.
Ela explica que a preparação das famílias deve envolver finanças pessoais, moradia, alimentação, locomoção, saúde e outros quesitos da assistência à pessoa idosa com deficiência.
— Envelhecer precisa ser programado — defende. — Essa tomada de decisões deve ser dialogada a vida toda. Se não buscamos fortalecer essa rede de apoio, vai se tornando mais difícil.
Residenciais inclusivos
Para organizações como a Feapaes-RS, o aumento da longevidade exige a ampliação e o financiamento de políticas públicas como residenciais inclusivos e espaços de acolhimento, onde pessoas em processo de envelhecimento possam permanecer durante o dia e continuar a se desenvolver.
Exemplo dessas políticas públicas é o Centro-Dia, programa do governo federal voltado ao atendimento especializado a idosos e a pessoas com deficiência com algum grau de dependência, já disponível na Apae Santa Cruz do Sul, com serviços similares em outras unidades.
Já os residenciais inclusivos públicos muitas vezes são restritos a poucas cidades e focados em longa permanência para pessoas com mais de 60 anos. Em alguns casos, porém, a pessoa que perdeu os familiares ainda não tem 60.
Há, portanto, uma lacuna na permanência em alguns espaços, conforme Marliese. Ela conta que a criação de um residencial inclusivo é um sonho da federação — ideia que tem sido discutida com a coordenadoria da Assistência Social do órgão.
