Um livro com orientações para o cuidado em Alzheimer e outras formas de demência está disponível gratuitamente para a população gaúcha. Produzido por 47 especialistas de diferentes regiões do Rio Grande do Sul, o Guia do Cuidador de Pessoas com Demência (Editora Sulina, 248 páginas) foi lançado na última semana.
A obra é voltada a pessoas que convivem com pacientes diagnosticados recentemente ou de longa data.
O guia apresenta informações técnicas e dicas práticas, que são aprofundadas à medida que o livro avança, para que os cuidadores entendam e aprendam a lidar melhor com a condição.
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Entre os principais temas abordados pelo guia estão:
- Compreensão da demência e do Alzheimer
- Orientações sobre o cuidado, incluindo o que fazer e o que evitar
- Informações essenciais para levar às consultas
- Orientações sobre alimentação, higiene e cuidados diários
- Gestão de custos
- Importância do exercício físico e de estímulos cognitivos
- Manejo de comportamentos difíceis
- Prevenção da demência e da piora do paciente
- Diagnóstico e estágios da doença
- Avanços em diagnóstico, pesquisa e tratamento
- Funcionamento da rede de saúde e caminhos de encaminhamento
- Orientações jurídicas sobre direitos, como isenções e benefícios
O livro respeita o momento da família e antecipa crises e momentos de mais estresse esperados no cuidado, buscando responder às principais dúvidas que surgem durante o processo, conforme os organizadores.
Os capítulos foram escritos por profissionais de diferentes especialidades: neurologia, geriatria, farmácia, psicologia, enfermagem, biologia, fisioterapia, advocacia, entre outros.
— Abrangemos tudo, desde o que não fazer em relação a esquecimentos, como não bater de frente e não frustrar, pois isso deixa a pessoa triste; até estágios mais avançados, que a pessoa não consegue comer e precisa ter auxílio na alimentação, se vai ou não sonda, o que se deve fazer em demência avançada, em estágios de final de vida, abrangendo até a hospitalização — destaca Wyllians Borelli, neurologista, coordenador do Centro da Memória do Hospital Moinhos de Vento e um dos organizadores da obra.
Lacuna de orientação
A ideia da obra surgiu da observação de uma necessidade dos pacientes, que recebem o diagnóstico de demência, mas não contam com uma rede de suporte e orientação – seja em casa, seja na rede pública, seja nos planos de saúde.
— O paciente recebe o diagnóstico, e ele e o cuidador vão para casa e têm de procurar por conta. Às vezes, eles conseguem em um site bom, às vezes, vão para as fake news, o que é um desastre — relata Borelli, que também é professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Assim, a intenção dos especialistas é educar sobre demência: reunir informações de qualidade, práticas e em linguagem acessível.
É preciso fornecer uma base, já que as pessoas continuarão sendo diagnosticadas, lembra o médico.
A OMS estima que até 2050 o número de pessoas afetadas deve aumentar de 57 milhões, em 2021, para 152 milhões.
A doença de Alzheimer é a causa mais frequente de demência, respondendo por 50% a 80% dos casos.
— Muitas vezes, em uma consulta, o tempo é muito curto para passar uma série de informações. E, às vezes, as famílias também não conseguem deixar claro que elas precisam de mais informação — complementa Leandro Minozzo, médico geriatra, professor da Universidade Feevale e também organizador da obra.
Quando o tratamento nem sempre é com remédio
A educação é essencial – mais do que os remédios, segundo Borelli – e compõe mais de 50% do tratamento.
— Quando se tem um bom cuidado com aquele paciente com demência, não é preciso usar remédio. Ele, às vezes, pode se agitar, pode ficar ansioso. Se o cuidador sabe lidar com aquilo, ele não precisa usar um ansiolítico, um antipsicótico — explica o neurologista.
Embora haja sofrimento para o paciente e a família – que costumam vivenciar uma espécie de luto –, é fundamental que seja superada a fase da negação, muito comum, e que se busque conhecimento, enfatiza Minozzo.
Isso porque a jornada do cuidado é "bastante complexa e prolongada". Caso isso não ocorra, as perspectivas tendem a piorar.
Além disso, muitos cuidadores de pacientes com demência desenvolvem o chamado estresse do cuidador – uma porta de entrada para uma série de doenças, como depressão, ansiedade, insônia e outros prejuízos que poderiam ser evitados.
O livro traz subsídios para desenvolver habilidades necessárias para oferecer um cuidado de qualidade para o outro – e para si mesmo.
Informação em cuidado leva à qualidade de vida. Não é fácil receber um diagnóstico. Mas é possível cuidar e ser feliz.
LEANDRO MINOZZO
Geriatra e organizador do livro
O intuito do livro, portanto, é ajudar os cuidadores e servir como uma espécie de acalento nesse momento, ressalta Borelli.
Melhorar o cuidado em todo o Estado
Com o guia, os organizadores esperam facilitar o acesso ao conhecimento, principalmente para usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), que enfrentam grandes dificuldades.
O sistema público ainda precisa evoluir significativamente. Iniciativas como essa e o Plano Estadual de Cuidado Integral em Demências – o primeiro do Brasil – vêm para contribuir nesse sentido, na avaliação de Minozzo.
Com a iniciativa colaborativa do guia, a expectativa dos organizadores é de que o cuidado com os pacientes melhore em todo o Estado.
Como acessar gratuitamente
A obra deve passar por atualizações anuais. O objetivo é expandir o alcance para todo o país, com a participação de especialistas nacionais, e há a expectativa de transformar o guia em uma plataforma digital.
Hospedada no site da Secretaria Estadual da Saúde (SES), que apoia a iniciativa, a obra pode ser acessada gratuitamente por meio deste link.
