O Léo Wolschick Soares toma 3,2 mililitros de risdiplam por dia, pelo SUS, para segurar a doença no ponto em que ela está. Ele tem 1 ano e 11 meses, mora em Santa Clara do Sul, no Vale do Taquari, e foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 2 no dia 11 de junho. O que a família procura desde então é outro medicamento, o Zolgensma, capaz de interromper a progressão em vez de apenas retardá-la. Custa R$ 8 milhões e 662 mil. E tem prazo. A bula manda aplicar antes dos 2 anos, o Léo completa 2 anos no dia 22 de agosto, e o remédio importado leva cerca de 10 dias para chegar. A data que vale de verdade vence antes do aniversário, na quarta-feira (12).

Comecemos pelo que a indústria tem de razão: a AME atinge cerca de 1 em cada 10 mil nascidos vivos, a pesquisa é cara, a maioria dos projetos fracassa, e o Zolgensma ainda por cima é de dose única, o que destrói a própria receita recorrente. Lucro é legítimo, e quem salva uma criança com seu ofício merece retribuição por isso.

Só que o preço do Zolgensma não saiu dessa conta de risco. A pesquisa que virou o medicamento foi bancada, em boa parte, por dinheiro público e por caridade, incluindo cerca de US$ 2 milhões levantados por um pai cuja filha tinha AME. Segundo reportagem da ProPublica, para fixar o lançamento em US$ 2,1 milhões a Novartis contratou economistas da saúde e consultores de precificação. O método se chama precificação baseada em valor e significa, traduzido do corporativês, olhar quanto o comprador gastaria de qualquer jeito com a alternativa e cobrar aquilo. O preço foi avaliado a partir do desespero alheio, como se avalia um imóvel olhando quanto o vizinho pagou.

A prova está na variação. Nos Estados Unidos, US$ 2,1 milhões. Na negociação com o governo brasileiro, cerca de US$ 1,1 milhão por infusão, para um lote de até 250 bebês. No orçamento que chegou às mãos de Giovane Espíndola Soares, pai do Léo, R$ 8 milhões e 662 mil, à vista. O produto é idêntico nos três casos, e o que oscila é o tamanho de quem negocia. Mercado pressupõe concorrência, informação e a possibilidade de recusar a oferta, e nenhuma das três existe aqui. Defender esse arranjo em nome do capitalismo é defender privilégio, que deveria ser o contrário de “livre-mercado”.

Agora a parte brasileira, que dói mais, porque essa a gente controlava. O Zolgensma foi incorporado ao SUS em dezembro de 2022, restrito a bebês de até 6 meses com AME tipo 1, e a portaria dava 180 dias para colocar a oferta de pé. O acordo com a Novartis saiu em março de 2025, 656 dias depois do prazo legal. Durante esse vácuo, a única porta aberta foi a mesma que o governo classifica como o problema, ou seja, a Justiça. E o governo tem razão em reclamar, porque liminar milionária sem critério técnico tira recurso de quem não tem advogado. O que não desce é a autoridade moral de quem exige rigor do cidadão e atrasa 656 dias o próprio dever de casa.

E existe ainda uma camada anterior, onde essa história deveria ter terminado antes de começar. A lei do teste do pezinho ampliado é de maio de 2021 e inclui a AME. Cinco anos depois, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul fazem o rastreio, o prazo do Ministério da Saúde vai até 2030 e a AME ficou reservada para a última etapa. O Rio Grande do Sul, é justo dizer, se mexeu. Em 25 de maio deste ano, o governo estadual e a Casa dos Raros anunciaram a inclusão da doença no teste do pezinho gaúcho. A coleta ampliada deve começar agora em novembro.

Então, caro leitor, faça a divisão comigo. O programa gaúcho custa R$ 36 milhões por 384 mil exames, ou R$ 93,75 por bebê. O frasco que a família do Léo tenta comprar paga cerca de 92 mil exames de triagem, e o programa inteiro, de quatro anos, custa pouco mais de quatro frascos. Os mesmos R$ 8,662 milhões representam 0,10% do que o Estado reservou para a saúde em 2026 e 22% da verba de emendas individuais que um único deputado federal distribui neste ano. A demora do poder público não desaparece, apenas troca de dono, e nunca sobra para quem atrasou.

O exame que talvez tivesse encontrado a doença do Léo começa a ser feito no Rio Grande do Sul em novembro, mas o Léo faz 2 anos em agosto.

Doações

Quem quiser ajudar, pode doar qualquer valor através do PIX do Léo, cuja chave é seu CPF: 048.286.900-34. Também tem uma vaquinha oficial no site Vakinha, uma campanha no GoFundMe e toda prestação de contas está sendo feita no instagram @ame.principeleo.

Dizem que é necessário uma aldeia para criar uma criança. Sejamos a aldeia do Léo.