Cuidar de alguém com Alzheimer é um desafio ensandecido. Os familiares perdem também a sua identidade, sendo confrontados com o apagão do seu ente querido. É comum se perceber desvalorizado, humilhado, rejeitado. Afinal, você não ganha nenhuma recompensa, agradecimento, reconhecimento. O elogio, quando feito, não dura para a manhã seguinte. É um trabalho de Sísifo, de transportar a pedra para o topo da montanha e vê-la deslizar de volta para a sua origem. Não há permanência dos dados, registro, livrinho dos diálogos, mesmo os mais marcantes e sublimes.

É um monólogo, uma doação unilateral, como amar presencialmente uma ausência.

A autora argentina Julieta Correa costuma dizer que é quando as palavras viram as costas.

Estima-se que 8,5% da população brasileira com 60 anos ou mais enfrente o drama. A taxa aumenta drasticamente com a idade, indo de cerca de 2% (na faixa de 65 a 69 anos) para 36% (acima de 90 anos).

Os números, já alarmantes, são mascarados pela subnotificação. Aproximadamente 80% dos idosos com demência não possuem diagnóstico formal, devido à normalização cultural da amnésia.

Aqueles que fornecem apoio descrevem um tipo de luto que começa antes da morte. A pessoa conserva a aparência intacta, mas a sua mente distorce os fatos, salteia cronologicamente os acontecimentos, confunde os interlocutores e se distancia de quem era. É uma despedida sem data, sem cerimônia e sem intervalos.

Não existe mais a reciprocidade tradicional. O cuidador continua oferecendo amor, mas deixa de receber retorno.

Vigora o estresse de uma vigilância vitalícia. É preciso conferir se tomou os remédios, se fechou a porta, se saiu de casa, se caiu, se acordou de madrugada. O sono é entrecortado de sobressaltos, e o enfermeiro familiar adoece junto, com dores lombares, hipertensão, queda da imunidade.

Mergulha-se num looping de agulha arranhada no vinil, numa adaptação desfalcada de futuro, mobilizando-se a responder a uma pergunta vinte, trinta, cinquenta vezes num só turno, repetindo dilemas de pesar e constrangimento ao explicar onde está um indivíduo que morreu décadas atrás.

É inútil apresentar documentos e fotografias, na busca desesperada de remontar o quebra-cabeça e salvar fragmentos da personalidade.

Surge a culpa por não se considerar suficiente, por não conseguir manter a calma, por sentir vontade de fugir, por pensar em uma instituição, por desejar, com todas as forças restantes, um par de horas sozinho.

Convites rareiam, romances se tornam inviáveis, viagens são quase impossíveis no plantão emocional, no esgotamento silencioso. Amigos se afastam, frequentemente por não saberem como colaborar. A vida encolhe até parar por completo.

O filho passa a ser pai dos pais, encarregando-se da higiene, trocando as roupas, levando a comida à boca, improvisando colo.

A parte mais difícil, no meio de tantas adversidades monstruosas, é ser repositório da agressividade. Alguns com a moléstia são paranoicos. Acusam os mais íntimos de roubo, perseguição, abandono. Recusam banho, alimentação, medicação. É um trauma ouvir insultos de um perfil anteriormente carinhoso.

Uma leitora me contou o que vem experimentando ao lado de seu pai. Ele não entende que ela é sua filha, não recorda nada. E ela me falou algo tão bonito dentro das limitações brutais da convivência: se não pode dar para o pai a alegria de ser filha, pode ainda dar para ele a alegria de ser uma visita. Se ele esquece que ela é sua filha, ela jamais esquecerá que ele é seu pai.

Uma visita muda a cor do dia. Você não tem como devolver a memória, mas tem como melhorar o presente, o instante, o agora.

O afeto talvez fique na pele, e não esmoreça com a doença nem com o tempo.